Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Alex-Cristian - O alta poveste......


          La inceput a fost un gand , apoi dorinta si in final iubire ... iubirea noastra Alex. Un copil ca toti copiii, frumos, dorit si minunat.
 
          S-a nascut pe 27 iulie 2005, intr-o zi torida de vara, dupa 9 luni frumoase pline de asteptare. A fost o nastere normala , totul decurgand minunat pana cand au decis sa imi administreze Mialgin (pentru dilatare, ora 15 ) asigurandu-ma ca aşa este procedura si totul va fi bine. Si acum imi aduc aminte cum se invartea camera cu mine si ma intrebam daca e normal, mai apoi dupa inca doua administrari cu Mialgin (orele 17 si apoi 17 : 15 ) nu mai simteam nimic de la brau in jos eram complet amortita. Momentul nasterii a fost groaznic , la ora 20 m-au suit pe masa de nastere , mai mult târâtă pentru că nu mă puteam sustine pe picioare si la ora 21 am nascut. Timp de o ora am avut impresia ca fac parte dintr-un film prost si eu sunt actrita principala. D-na doctor s-a suparat fantastic pentru ca nu puteam impinge, au dat drumul la perfuzie si starea mea era groaznica (oare ce era in perfuzie? ). Nu mai simteam aproape nimic , faceam eforturi sa ma concentrez pe partea de jos a corpului, cei din sala deveneau agitati si dupa doua monitorizari au decis ca trebuie să il scoata cu orice pret , bebe intrase in suferinta fetala de ceva timp , iar eforturile mele erau egale cu zero. O infirmiera s-a urcat pe mine sa ma ajute sa il nasc , ma durea si nu mai puteam sa respir, perfuzia ma inebunea , ele tipau , “il omori daca nu il nasti” si am intrat in stop respirator, moment in care schimbul de oxigen dintre mine si bebe s-a intrerupt (mentionez ca nu am primit nici un fel de ajutor , decat m-au scuturat putin).
           Cand mi-am revenit mi-a fost frica ca am sa mor, nu le auzeam , nu le mai vedeam , imi era rau si mila de copilul meu. S-a decis: vacum si forceps , bebe era oricum istorie ... atunci ceva s-a intamplat cu mine, un ultim efort si concentare , infirmiera era cocotata pe mine si s-a nascut ... albastru si necajit ... In mintea mea trebuia sa tipe tare ca un adevarat leu si sa il pup cu toata dragostea mea. A tipat ca un pisoi dupa 15-20 de minute de resuscitare pe balon (salvat de dr. neo. Camarasu - Multumesc! ), injectii etc. Prima nota APGAR 0 spre 1 , apoi 3. Mai auzisem povesti de groaza cu doctori care iau decizii proaste si distrug vieti si familii; nu credeam sau nu trebuia sa mi se intample mie , eu aveam incredere in medicul meu , care la nastere (el plecase in concediu) , m-a lasat cu, citez : "mana mea dreapta " dar s-a dovedit a fi stanga.
          Timp de 9 zile am stat in spital , bebelusul meu s-a nascut cu 3100g si 49 cm, a scazut pana la 2500g , era pe oxigen , gavat si facuse primele convulsii , Mialginul si-a spus cuvantul (de atunci nu a mai facut), ce urmeaza este inuman ... intr-o zi m-au strigat sa vin repede la el, asistentele trebuiau sa fuga la un caz grav de cezariana, mi-au aratat rapid metoda de resuscitare si m-au pus la treaba , Alex era in stop.................... da , ..... apoi pe semnatura noastra si cu salvarea adusa tot de noi am plecat la Bucuresti.

           BILET DE TRIMITERE SPRE BUCURESTI :
              1. Apnee secundara - Hipoxie perinatala grava
              2. Sindrom neurologic postasfixic
              3. COPIL DEPRIMAT PRIN DROGURI ADMINISTRATE MAMEI (Mialgin )
              4. Baza parieto-occipitala dreapta ( o leziune)
              5. Normoponderal la termen !!!!!!!!!! - pentru ce m-am luptat eu ???!!! sa il aduc sanatos la termen ca sa mi-l aranjeze bine. Trist...

          Bucuresti, prof Gherghina (I.O.M.C) , inca un om pe care nu il voi uita niciodata (Multumesc!) . Toti au fost minunati , m-au tratat pentru mastită , faceam febra 40 cu frisoane , i-au dat laptic bun lui Alex prin gavaj (nu a avut reflexul de supt),  ne-au supravegheat . Am invatat ca trebuie sa fiu tare si sa il hranesc cu orice pret ca sa pot pleca acasa, sa scape de gavaj si sa gasesc o metoda de hranire;  am reusit sa-l hranesc cu lingurita ca pe pui :). Atunci i-au facut ecografii , tomograf , enorm de multe analize , EEG. Pe 15 Aug 2005 veneam acasa , era atat de mic si noi atat de neandemanatici . Chinul abia incepea, dezvoltase reflux gastro-esofagian si alimentarea era oricum numai normala nu. Ne-am inarmat cu lapte praf, biberoane , seringi , tetine de toate felurile, nimic nu parea ca se potriveste; insistam cu B-uri , vitamine , calciu, fenobarbital si incercam sa ii tinem greutatea sub control pentru ca varsa incontinuu.

          Dupa 3 luni de la nastere am revenit la Bucuresti , alte analize , alte EEG-uri, alt tomograf , nu aratau rau dar nici bine, hipoxia de la nastere i-a afectat creierul extrem de grav, medicii erau foarte rezervati, doar timpul ne putea spune cum o sa fie. Noi speram ca “INTARZIERE IN DEZVOLTAREA NEUROMOTORIE”  nu inseamna ca e foarte rau. Cat de tare ne-am inselat ... ulterior nevoia de a stii ce se intampla cu copilul nostru ne -a mobilizat si am inceput sa cautam cat mai multe raspunsuri , toate neplacute bineinteles.

          La varsta de 8 luni reveneam iar la Bucuresti , aceleasi investigatii si ceva nou , Alex crestea frumos dar diagosticul era clar: “TETRAPAREZA SPASTICA CU SINDROM PIRAMIDO-EXTRAPIRAMIDAL “,  din cauza acestui sindrom nu ii puteam administra medicamente anti-reflux.

          Pana la 8 luni ne-am concentrat pe alimentatie , sa ii fie bine , sa ia in greutate , sa nu faca convulsii , apoi am inceput kinetoterapia , lungul drum al recupararii.
          Am gasit un terapeut bun in Constanta (Daniela Gheorghe - Multumim! ) norocul a facut sa fie si aproape de casa , am inceput in primavara lui 2006 pana in toamna lui 2011, in paralel am mers si la centrul de stat Cristina din anul 2008 (acolo am intalnit oameni buni si deosebiti si le multumesc!).
         
          Primii trei ani au trecut rapid, timpul nu a lucrat in favoarea lui, nu isi tinea capul bine , manca foarte greu din biberon apoi cu lingurita dar pisat sau maruntit bine, cu tipete si racnete plus varsaturile care ne-au inebunit pe toti. Facea kinetoterapie zi de zi , ii faceam si acasa si la centru , mergeam la Bucuresti pentru toxina la picioare si tot nimic. Ultimul RMN a evidentiat problema principala , avea ganglionii bazali afectati cronic (acestia sunt responsabili de coordonarea miscarilor fine). O evolutie lenta , picatura chinezeasca , noi nu mai aveam rabdare si el nu mai suporta regimul spartan de recuperare.
          A urmat un an luuung si greu , cadeam din depresie in depresie , nu ma mai simteam motivata , uram viata grea si lipsa copilariei baietelului meu , uram ca nu pot sa fac mai mult pentru el , ca il "chinui" zi de zi cu terapie.
           In fiecare seara ne jucam cu animalele , culorile , formele etc, îi spuneam povesti , ii aratam personaje si ii explicam despre el , noi , oameni si mediu , sa absoarba informatii, sa cunoasca, sa stie. Oare intelegea ce vorbesc cu el ?! Va tine minte? Vorbesc degeaba?       




           Era iarna , inainte de Craciun, avea 4 ani si 5 luni aproape , a mancat foarte greu (uneori refluxul il intorcea impotriva noastra , un soi de frustare ), i-am zis ca sunt suparata pe el , ca nu mai pot si ca il rog sa ma asculte ca sa ii fie bine lui si la burtica.
         Se uita fix la mine si cauta sa ma loveasca - asa de control - cu piciorul , eu il ignoram si dupa 10 -15 min se aude MA-MA ..... am crezut ca nu aud bine , sotul meu zambea atat de fericit la el iar eu nu ma puteam intoarce , eram impietrita de durere si fericire in acelasi timp , si iar MA-MA , MAMAAA. Offf cat de frumos a fost , cat ne-am mai iubit si pupat si mangaiat , putea sa scuipe toata mancarea pe mine :))) nu mai conta. Ma striga incontinuu si modula cuvantul in functie de dorintele lui.
         Un moment unic si atat de frumos care mi-a dat tot ce imi lipsea, mi-a redat speranta si am inteles ca trebuie sa lupt , sa merg inainte pentru ca nimic nu merita mai mult pe lume , aveam un baietel "vorbaret" , frumos , destept si unic ; ce puteam sa imi doresc mai mult?! Sa creasca sanatos si fericit , sa il vad vesel , sa se joace si sa se accepte , restul vin cu timpul si nu depind mereu de noi.
     Am tras mai tare pe kinetoterapie , mai multa munca acasa imbinata cu joaca si rezultatele au inceput sa se arate , am inceput sa le "vedem", mici dar importante.

     In prezent ne pregatim pentru marea incercare, operatia la picioare. Il operăm la Mangalia la dl dr. Donica. Alex deja merge stilul patruped :) se ridică pe genunchi agatat de spalier si isi doreste verticalizarea , stiu ca o sa reuseasca dar mai este foarte mult de munca . Dupa operatie va avea nevoie de mai multa recuperare , inchidem un capitol , deschidem altul si banuiesc ca va fi cel mai greu.

     Astazi ... am baiat mare (cand vrea el:), zice mai multe cuvinte asa cum poate printre care si A-A (tata) pe cat de simplu pe atat de dulce il striga pe tati al lui.
Recunoste animale , forme si culori , legume , fructe ... ne jucam cu balauri imaginari care scot flacari pe nas , avem secrete :) , socializeaza foarte bine , la centrul Cristina face performanta :) , de Craciun la serbare a avut si o poezie spusa de mine si aratata de el , creste frumos si suntem atat de mandri . Nu a tipat ca un leu la nastere dar traieste precum unul , traieste demn , stie ce probleme are si pe cat este de mic incearca sa le accepte , este un copil mandru care in loc sa planga, munceste , incearca sa lupte .

             Suntem optimisti si stiu ca toti trei o sa reusim cumva , este greu sa faci recuperare zi de zi, sa sustii si nevoile unei familii unde doar sotul munceste , eu fiind asistent personal . Dar mai stiu ca nu suntem singuri , suntem multi care luptam pentru acelasi tel , o viata cat mai normala , cat mai frumoasa pentru copiii nostrii .
 


 


Articole similare


Calin - File din poveste Calin - File din poveste
21 de comentarii   4 din 5 stele!

           Dragi cititori ,           Acest text nu ar fi trebuit sa existe. Si totusi exista pentru ca simtim nevoia sa va impartasim experienta, durerea si gandurile noastre . Si nu doar atat. Poate ca unii dintre voi veti gasi aici informatii utile, poate c ...citeste mai mult
Alex-Cristian - Sustinatorul nr. 27 Alex-Cristian - Sustinatorul nr. 27
0 comentarii  

Acest material a fost realizat pentru a sustine Campania "50000 de Sperante" a Asociatiei Copii Suflete Sperante cu scopul de a strange fonduri (1 milion de dolari) pentru constructia la Constanta a unui centru modern pentru recuperarea si reabilitarea copiilor cu probleme neuro-motorii. Fii si tu o speranta pentru copiii cu deficiente neuro-mot ...citeste mai mult

Comentarii (18)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0110
Nota medie: 4 din 5 stele!
Comentarii: 18 comentarii
Vizualizari: 9533
 
Alex-Cristian - O alta poveste......
Click pentru marire