Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Alexandru Viorel - Viata cu Sindrom Lesh-Nyhan...


Alexandru Viorel avea 9 ani.
Cu ochii inlacrimati si sufletele coplesite de durere trasmitem condoleante familiei.
14.03.2013



           Povestea lui Alexandru este trista, de cand s-a nascut toata viata noastra s-a transformat intr-o lupta. Imi este greu sa scriu, sa imi aduc aminte.
 
          Am nascut natural, la termen, am obtinut Apgar 9. Baietelul meu a avut greutate mica 2,300 Kg. Mi s-a parut ceva suspect pe la 5 luni, cand nu isi tinea capul, nu statea deloc in sezut, mai mult decat atat, nu prindea jucarii in manute. Asta in ciuda insistentelor tuturor medicilor, care se incapatanau sa-mi spuna ca baiatul este perfect normal. Iar acest lucru se intampla chiar si atunci cand micutul meu a implinit 10 luni. Imi spuneau: "lasa-l, ca are timp sa faca toate astea!".
Dupa implinirea celor 10 luni de la nastere , am ajuns la doamna doctor neuropsihiatru Gafton, care mi-a zis ca ceva este in neregula cu fiul meu. M-a trimis la Bucuresti, la Spitalul Obregia, la prof. Dr. Sanda Magureanu.
          Dupa investigatiile facute, printre care si cumputer tomograf, a iesit diagnosticul tetrapareza spastica. Nu-mi venea sa cred !!! De ce medicii din Vaslui mi-au ascuns atata timp afectiunea copilului?! Poate puteam sa il ajut din timp, se putea corecta mai usor ... De cand am aflat de boala lui Alexandru, viata noastra este mereu acceasi: recuperari si spitale. Am fost pe rand la Oradea, Bucuresti, Sibiu, Techirghol insa fara progrese majore.

          Numai ca totul nu se incheie aici. De la varsta de 3 ani, Alex a inceput sa se automutileze (a inceput sa se muste intai de mana stanga dupa aceea de mana dreapta si de buza de jos). Am mers iar la spitalul Al. Obregia, Bucuresti, Dr Ioana Minciu, care dupa investigatii i-a pus diagnosticul de Sindrom Lesh Nyhan.
          Aceasta este o boala neurogenetica, care afecteaza in mare parte baietei, iar la noi in tara mai sunt doar doi copii cu acesta boala grava.
Cand am intrebat de ce a durat atat de mult, cam 2 ani si jumatate pana a fost diagnosticat ne-a raspuns ca initial boala se confunda cu tetrapareza spastica si abia dupa ce intervine automutilarea se pune diagnosticul de Sindrom Lesh-Nyhan fiind ceea ce diferentiaza tetrapareza spastica de Sindromul Lesh-Nyhan.
         Dupa acest ultim diagnostic si cel mai dur, am inceput un pelerinaj prin toata tara, la foarte multe centre de recuperare, am mers la medici neurologi cautand raspunsuri si tratamente. Am fost si in Italia, l-am cunoscut pe Prof. Dr. W. Nyhan (cel care a descoperit aceasta boala). Aici am primit tratament pe care e posibil sa il ia toata viata.
          Am cunoscut si alte cazuri cu aceeasi boala care se manifesta urat, dar cel mai grav este cum e Alex. Acum sanse de recuperare nu prea mai avem si ia foarte multe medicamete zilnic: Romparkine, Depakine, Milurit, Rispolet SAMe, Fevarin. Toate sunt pentru reducerea automutilarii. Speranta de viata e pana la maxim 30 de ani dar marea lor majoritate a cazurilor mor in primii 10-20 de ani din cauza complicatiilor renale.
 
          Ca MAMA credeti-ma ca mi se frange inima cand imi vad micutul in aceasta stare. Cu ce suflet ma pot uita cum se automutileaza iar eu sa nu pot face nimic?! Simt ca nu mai rezist, nu mai pot. As vrea sa il vad ca toti ceilalti copii, sa mearga, sa vorbeasca, sa se joace. Si la gradinita se uita atent la toti copiii cum alearga si se joaca si da si el acolo in carut din maini si din picioare...  Are niste ochisori atat de tristi, il simt cum mă intreabă, .... "Mami, eu de ce nu ma pot juca cu ei? De ce nu pot alerga ? " Off, este foarte greu...
        
          Sper ca viitorul sa ne aduca si bucurie, sper ca piticul meu sa recupereze , chiar a progresat, sta patruped, prinde mai bine cu manutele, coordonarea s-a imbunatatit, spune cateva cuvinte. Daca s-ar opri perioadele in care el se automutileaza si trebuie sa ii bandajez manutele si sa îi protejez cat pot gurita , sunt sigura ca ar progresa mai bine.

          "Nimeni nu se ocupă de copiii cu nevoi speciale, ca Alexandru!"
           Doamne ajuta ca viitorul centru sa se construiasca cat mai repede. Sa aiba si ei o "CASA" sau o "GRADI" a lor.



 


Articole similare


Raisa - Doamne Doamne ma iubeste! Raisa - Doamne Doamne ma iubeste!
5 comentarii   5 din 5 stele!

          Numele meu este Raisa Maria Uzea şi sunt un îngeraş de fetiţă de doi ani şi patru luni. Sunt o luptătoare şi vă voi expune mai jos povestea mea care nu mi-aş dori să vă întristeze, ci să vă convingă că Doamne Doamne face minuni!   & ...citeste mai mult
Matei T - Din dragoste pentru Matei Matei T - Din dragoste pentru Matei
2 comentarii   5 din 5 stele!

1 Iunie 2010-ora 15.00. O zi fericita mai mult sau mai putin pentru copiii din toata lumea, insa pentru noi a fost cu siguranta una dintre cele mai frumoase din viata noastra. S-a nascut Matei, al doilea copil pe care ni l-am dorit cu toata fiinta noastra, dorinta nascuta din multa dragoste si dupa o lunga perioada de zbucium si suferinta cu primul cop ...citeste mai mult

Comentarii (1)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0120
Nota medie: 5 din 5 stele!
Comentarii: 1 comentariu
Vizualizari: 4344
 
Alexandru Viorel - Viata cu Sindrom Lesh-Nyhan...
Click pentru marire