Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Aripi frante - partea 1...

25-08-2012
 
"Azi noapte tarziu, noi, parintii, si trupul efemer ce l-a gazduit pe Bibi ne-am intors acasa. Slujba va avea loc maine, la ora 12.00, la Biserica Sf. Mina din Mangalia.

Alte cuvinte sunt de prisos.

Speram doar ca el este deja intr-un loc la fel de senin ca si ochii lui."

          Din pacate viteazul hotarat, Bibi, nu mai este printre noi. Speranta lui si a familiei s-a sfarsit in resemnare... si odata cu el ne-am resemnat si noi, ceilalți, martori tăcuți ai suferinței sale ... cu lacrimi în ochi ne închinam in fața durerii supreme a părinților... nimic nu va putea compensa și niciodată nu se vor șterge rănile adânci...

Câteodată speranțele rămân doar simple speranțe...

Articolul de mai jos a fost scris in Noiembrie 2011 cand Bibi inca se lupta pentru o copilarie normala.


           Citeam deunazi un articol pe site-ul Fundatiei Mereu Aproape despre un copil „Bibi”, un erou la propriu a carui poveste m-a intristat nespus pentru drama lui si a familiei  lui pe de o parte, pentru norii cenusii din viata mea si suferinta eroului nr. 1 al familiei mele pe de alta parte, pentru plansul puternic si continuu la ora tarzie in noapte al unui alt copil, coleg de suferinta, la clinica de recuperare unde ne aflam si incercarile disperate ale parintilor de a-l consola (repetitiv in fiecare noapte), pentru toti micutii cu aripi frante din jurul meu, cu povesti diferite, triste si tulburatoare dar uniti de aceeasi forta nevazuta: Suferinta.

          Va invit sa cititi povestea lui „Bibi” care are de o forma rara de anemie „Sindromul Blackfan- Diamond”:  DANIEL TUDOR FILIP – Viata cu DBA. Si nu uitati de SMS:  848;
Un anumit fragment din poveste a declansat in mine valuri de durere si a devenit sursa de inspiratie pentru acest articol:

Este vioi, vesel de se revarsa, ahtiat dupa desenat – peretii holului; adora sa se joace cu tot ceea ce gaseste prisosind in natura: castane, frunze, conuri de brad. Cand cere „pomu”, inseamna ca isi vrea culorile ca sa deseneze. Saptamani in sir asculta doar un anumit cantecel, ultimul preferat fiind „orchestra pestilor” in sunet de trompete:

- Mama, ta,ta, taaaaa! – ii spune mamei ca vrea sa asculte trompetele din clipul preferat.

Daca vrea sa i se citeasca o anume poveste, merge voluntar, isi alege carticica si ii spune convins, mamei:

- Caca! – adica, ne-am prins! – cartea!„

          Sunt detalii care scapa atentiei celor mai multi cititori desi intuiesc aceleasi valuri de durere in sufletele multor parinti pe care ii cunosc si a si mai multora pe care nu-i cunosc inca. Sper sa ma ierte parintii lui „Bibi”, constanteni ca si mine, ca m-am concentrat pe o parte pozitiva din viata viteazului hotarat, iertator si plin de veselie, cum il descrie atat de frumos scriitoarea, dar poate daca vor citi aceste randuri vor intelege ca nu este totul pierdut, ca – fara a neglija detaliile bolii cumplite si suferinta pe care doar ei, parintii si sufletele lor impovarate o inteleg cu adevarat - sunt si daruri ale vietii de care trebuie sa se bucure si pentru care trebuie sa fie recunoscatori, ca in etapa imediat urmatoare din viata micutului Speranta are un pret, oricare ar fi el, exista, este perceptibil, realizabil. La randul meu sper ca sansa le va surade, le tin pumnii, si ca in final Tudor va primi darul cel mai pretios: O copilarie si o viata normala.

          Pentru multi copii accesul spre normalitate este blocat de suferinte irecuperabile, notiunea de „ a se juca” se limiteaza la a urmari cu privirea obiecte si chipuri din jur, mersul, carticelele, sa vorbeasca, sa zambeasca sunt evenimente pe care viata lor nu le include si nici nu le va include niciodata.

          Astazi, asteptand pe holul clinicii urmatoarea programare la un cabinet, am intalnit privirea unui copil cu paralizie cerebrala severa. Era in bratele mamei lui, tatal astepta alaturi cu o mina trista, resemnata toti trei erau tacuti si linistiti. Copilul ma privea, parea interesat si privirea lui zambea, desi chipul nu trada acest lucru. M-am asezat linga el si i-am intins jucaria pe care o aveam in mana (tot timpul am jucarii in mana, nu plec nicaieri fara ele). A urmat ceva care m-a tulburat profund. Mai intai o miscare a mainilor spastica, cu pumnii inclestati, fara o directie clara de miscare, prin incercari succesive abia a reusit sa atinga jucaria. In locul cuvintelor doar niste sunete nearticulate in timp ce intreg corpul lui se contorsiona in incercarea de a interactiona cu jucaria. Era destul de mare cam la 5-6 ani, mama il sustinea cu greutate cu ambele maini, incerca sa fie intelegatoare, desi am simtit o oarecare adversitate din partea ei atunci cand m-am apropiat (si in curand aveam sa aflu si de ce). Neputinta lui de a apuca s-a transformat in frustrare, au urmat miscari energice spastice pe care mama singura nu a mai reusit sa le controleze, iar interventia tatalui si incercarile lor disperate de a-l tempera mi-au dat de inteles (ei nu vorbeau engleza) ca trebuie sa ascund cumva jucaria, ceea ce am si facut. Lipsa contactului vizual cu obiectul mult ravnit a declansat un tipat atat de sfasietor, un plans sonor acompaniat de miscari inca si mai energice, necontrolate si tatal a fost nevoit sa-l ia pe sus si sa plece probabil in speranta ca schimband locul va reusi sa-i distraga atentia si sa-l faca sa uite. Nu s-au mai intors. Nu am apucat sa-mi cer scuze desi eu am fost bine intentionat si credeam ca stiu cum sa interactionez cu copii ca el.

          Il privesc pe Calin, propietarul jucariei de mai devreme, care doarme alaturi. Are un chip senin desi somnul ii este intrerupt de secvente de plans care ma tin treaz, probabil  din cauza nelipsitelor dureri de burtica. Mama lui doarme alaturi, a reusit si ea sa adoarma intr-un tarziu. In noaptea astea e randul meu sa fiu „de garda”. Pe rand in camerele invecinate aud copii cum pling, aud parinti care canta, spun poezii incercand sa-i consoleze. Pentru cei mai multi dintre ei termenul de „noapte” are cu totul alte intelesuri.
Calin este unul dintre fericitii care stiu sa zambeasca. Desi nici el nu stie sa apuce jucarii, este inca mic, noi speram ca intr-o zi va reusi. Asa cum speram ca intr-o zi va merge desi medicii din Germania ne-au spus ca probabil nu va merge niciodata decat cel mult ajutat. E bine si asa. Stim ca nu va fi niciodata un om normal. Viata lui a debutat cu 50 de zile de spitalizare si prima interventie cand avea doar 1,7 kg apoi au urmat unul dupa altul alte operatii si spitale din tara si strainatate si asa va fi mereu - cum ne-au spus  doctorii – va fi un pacient pe viata, nu va avea copilarie si nici o viata normala. Stim si asta. Dar mai stim ca atat cat va curge viata in corpurile noastre vom face tot ce este omeneste posibil si accesibil medicinii astazi pentru a schimba aceste previziuni sumbre. Pentru noi Speranta nu are un pret fix, doar banii nu ne mai pot ajuta, avem nevoie de un miracol; nu vom sti niciodata exact daca ceea ce facem e bine sau nu, trebuie sa luam in numele lui niste decizii pe care doar timpul le va confirma ca fiind corecte sau nu. Si poate cine stie, intr-un tarziu vom reusi sa ne asezam toti trei seara la masa, sa spunem o rugaciune si apoi sa povestim intamplari de peste zi. Poate intr-o zi...
 


 


Articole similare


Sperante pentru parinti si copiii lor cu leziuni cerebrale - partea 1 Sperante pentru parinti si copiii lor cu leziuni cerebrale - partea 1
1 comentariu   5 din 5 stele!

Speranţe pentru părinţii copiilor cu leziuni cerebrale - partea 1. Acest text se vrea un mesaj de încurajare pentru toţi părinţii şi copiii lor cu leziuni cerebrale. Indiferent de cât de grav se prezintă situaţia astăzi, indiferent de cât de departe de normalitate se află copilul dumneavoastră, ceea ce veţi citi aici ...citeste mai mult
Metoda ABR - Gerard Montocchio din Austria - Anul 2004 - Partea I Metoda ABR - Gerard Montocchio din Austria - Anul 2004 - Partea I
0 comentarii  

ABR - Advanced BioMechanical Rehabilitation *Reabilitare biomecanica avansata* Pentru cei care nu au citit relatarile anterioare ale Ilsei Montocchio despre progresele fiului ei, Gerard, obtinute cu ajutorul terapiei IAHP amintim ca in cadrul Terapiei Doman, puteti citi despre Gerard si metodele de terapie recuperatorie pe care parintii le-au ales pentru ...citeste mai mult

Comentarii (0)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0106
Nota medie: Fara nota
Comentarii: 0 comentarii
Vizualizari: 2502
 
Aripi frante - partea 1...
Click pentru marire