Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Calin - File din poveste...

           Dragi cititori ,

          Acest text nu ar fi trebuit sa existe. Si totusi exista pentru ca simtim nevoia sa va impartasim experienta, durerea si gandurile noastre . Si nu doar atat. Poate ca unii dintre voi veti gasi aici informatii utile, poate ca pe altii ii va ajuta sa pretuiasca mai mult ceea ce au si sa inteleaga cat de frumoasa e viata lor, poate ca pe altii ii va intrista, iar pentru altii va ramane doar o poveste, o poveste adevarata...

            Primele randuri

           Povestea lui Calin , baietelul nostru, incepe frumos. A fost un copil foarte dorit, sosit pe neasteptate (atat la concepere cat si la nastere ), un copil nascut dintr-o dragoste profunda si puternica. 
Ne-a fost alaturi in cele mai frumoase momente, atat la nunta cat si in luna de miere, desi pe atunci era doar cat un banut in burtica mea : ).
Calin are acum 2 ani si 5 luni... de lupta cu viata si de chin ! Tot atat avem si noi de cand incercam sa gasim un echilibru si o raza de lumina printre atatea probleme.
Dar sa numai zabovim si sa deschidem filele povestii:

           1. NASTEREA

           Sarcina a fost atat de usoara incat aproape ca nici nu am simtit-o. Era totul prea frumos...
Pana la momentul in care a aparut neprevazutul... Era iarna anului 2010, pt cei care isi amintesc, cu troiene si zapezi asa cum nu mai fusesera de mult in Constanta .
Intr-o seara , in timp ce ma intorceam de la serviciu am avut ghinionul de a derapa pe sosea si am iesit cu masina in decor . Nu m-am lovit deloc, insa m-am speriat foarte tare! Cand am ajuns acasa am sangerat usor.
Am fost la doctor care m-a trimis in concediu la pat, cu tratament. Am rezistat asa o saptamana. Dupa o saptamana, in dimineata zilei de Luni 8 Februarie, la 28 de saptamani si 3 zile de sarcina, nesansa a facut sa nasc prematur. Nu stiu nici in ziua de azi daca a fost din cauza socului din timpul incidentului cu masina sau a fost o placenta praevia asa cum mi-au spus medicii.
Aici a inceput drama noastra si lupta lui Calin cu viata. La nastere a avut doar 1,400 kg, 43 cm ,scor APGAR 5.
A fost ventilat mecanic primele 72 de ore de viata, apoi a inceput sa respire singurel. Nu pot spune insa ca acestea au fost cele mai grele momente ale noastre, desi ne rugam in fiecare secunda ca el sa reziste si nu trecea o ora fara sa plang, mangaiam geamul incubatorului o data la trei ore cand ii duceam laptic si imi ardea sufletul sa-l pot tine in brate si sa ma bucur de el! Am stat in spital 46 de zile, timp in care micutul nostru a fost hranit prin gavaj cu lapte de mama.
L-am tinut in brate pentru prima data dupa 3 saptamani, mai exact in ziua de 1 Martie. Pot spune cu toata fiinta mea ca a fost cel mai de nepretuit martisor pe care l-am primit vreodata.  Insotit de cea mai intensa emotie ...
Probleme deosebite (infectii, convulsii, etc) nu a dezvoltat si asta datorata si faptului ca a fost ingrijit cu deosebita atentie, intr-un mediu deosebit de steril (am nascut la maternitatea privata EUROMATERNA din Constanta).  A avut un icter prelungit si a suportat o transfuzie de sange din cauza anemiei.
In tot acest timp am avut alaturi familia, prietenii si nu in ultimul rand colegii de serviciu care ne-au ajutat atat moral cat si financiar.

           2. RETINOPATIA DE PREMATURITATE (ROP)

           La varsta de 5 saptamani i-a fost facut controlul oftalmologic (Dl dr. Turu)  in urma caruia  a fost depistat cu retinopatie de prematuritate (ROP) gradul 2 la ambii ochisori.
 Pentru cei care nu stiu - retinopatia prematurului este o afectiune a retinei intalnita in special la prematurii cu greutate mica. Mult timp a fost considerata una din cele mai de temut complicatii ale prematuritatii. Cercetarile din ultimii ani si tehnicile moderne de tratament au facut mari progrese in acest domeniu, conducand la scaderea numarului de cazuri de orbire la prematuri.
Aceasta boala are 5 stadii de dezvoltare, iar in Romania se poate interveni pana la gradul 3, gradul 5 fiind dezlipire de retina, aceasta insemnand orbire.
           Pe 17 martie am plecat la Bucuresti la IOMC unde ne-a consultat d-na Dr. Constanta Nascutzy care ne-a diagnosticat cu forma grava de ROP la ambii ochi, grad 3 respectiv 3+ si am fost internati la maternitatea Polizu pentu a face terapie cu laser.  A doua zi, pe 18 Martie, de ziua de nastere a lui tati a avut loc interventia, nu au fost complicatii si urmatoarea zi eram deja inapoi in maternitatea din Constanta unde am mai stat cateva zile. Rezultatele se puteau determina dupa 7 -14 zile.
           Pe 26 Martie ne-am externat din maternitate la 2,1 Kg. Incepusem sa papam singuri din biberon.
Doua saptamani mai tarziu la al doilea control la Bucuresti de dupa interventia cu laser am aflat ca ochiul drept era ok, boala regresase in timp ce la ochiul stang boala avansase la gradul 4a. Asta insemna ca trebuia sa plecam urgent din tara pt o interventie chirurgicala. Aveam de ales intre Germania si Ungaria. Am ales Ungaria , mai exact Budapesta, din mai multe motive: era mai aproape, costurile erau mai mici dar mai ales a contat recomandarea d-nei dr. Nascutzy care ne-a explicat ca acolo exista un medic foarte bun care a operat cu succes multi copii din Romania. Nu mai era timp de pierdut, am aranjat imediat vizita in Ungaria, a doua zi i-am facut pasaportul iar a treia zi eram deja pe drum, iar cand cand am ajuns d-na dr. Zsuzsa Recsan ne-a confirmat ca ochiul stang necesita o interventie chirurgicala, ne-a explicat riscurile si ne-a acordat timp de gandire. Am fost de acord; Calin avea doar 2,800 kg si a rezistat cu stoicism unui drum de 1300km cu masina de la Constanta la Budapesta, unei saptamani printre straini, unei interventii chirurgicale complicate in urma careia ochisorul lui a suportat o hemoragie de cateva luni.
          Ne-au placut ungurii, oameni seriosi, responsabili , in spitale e curat, e liniste si personalul foarte amabil. Spitalul in care a fost operat nu avea post operator (terapie intensiva) pentru sugari si din acest motiv am fost transportati cu salvarea ( Calin in incubator) la o maternitate unde exista sectie de terapie intensiva. Calin a ramas acolo peste noapte pana a doua zi cand l-am putut lua inapoi la hotel. Mie nu mi-au dat voie sa raman cu el... o noapte grea.
           Dr. Recsan, cea care ne-a operat , ne-a explicat despre ce este vorba atat inainte cat si dupa interventie. In cateva cuvinte : avea de taiat o membrana formata din vase de sange care tragea de retina si pe care ar fi dezlipit-o daca nu s-ar fi intervenit.
Membrana era prinsa in doua locuri si in momentul in care a taiat primul capat, ochiul s-a umplut de sange iar dr. nu a mai putut vedea nimic, astfel ca celalalt capat al membranei a ramas la locul lui. De aici intelegeti ca operatia nu a reusit 100%, acea membrana ramanand pe retina. Insa scopul principal a fost atins, acela de a nu lasa sa se dezlipeasca retina. Interventia chirurgicala poarta numele de vitrectomie. Acolo in Ungaria ne-am facut prieteni noi, o famile din Bucuresti, Cristian baietelul lor a fost operat de doctorita Recsan o data cu Calin.

           La momentul acela nu eram siguri ca am facut tot ce se putea pentru Calin desi Dr. Recsan ne-a explicat ca raul se consumase deja odata cu aparitia bolii, ochiul lui nu avea sa mai fie complet functional niciodata, operatia a avut doar rolul de a opri agravarea bolii si dezlipirea retinei respectiv orbirea. Am primit aceasta confirmare cateva luni mai tarziu cand am fost In Italia , la Roma, unde ne-a vazut Prof. Michael Trese din USA, care este cel mai bun doctor din intreaga lume pe probleme de ROP, cel care se ocupa de obicei de cazurile cele mai grave in stadiul 5 (ultimul) al acestei boli. Dr. Trese ne-a spus ca s-a facut tot ce se putea face si ca o alta interventie nu ar schimba cu nimic starea ochiului lui Calin. Abia atunci ne-am linistit in aceasta privinta. Nu banuiam atunci ce avea sa urmeze si inca speram la o copilarie normala pentru Calin.
           Dupa operatie, au urmat controale periodice (lunar) la oftalmolog la Bucuresti, inca doua drumuri la Budapesta si drumul la Roma de care aminteam mai sus. Dupa cateva luni, cand s-a mai luminat ochiul dupa hemoragie s-a observat ca s-a mai subtiat si membrana ramasa in interior. De la varsta de 8 luni avem ochelari deoarece ochiul stang a dezvoltat strabism si o miopie severa cu o dioptrie determinata de -9. Ochelarii insa sunt cu o dioptrie intermediara de -6, fiind si asa destul de puternici pt ochisorii lui mici. 
In prezent purtam ochelarii zilnic, cu ochiul drept acoperit de ocluzor pt a-l forta pe stangul sa "lucreze".

           3. ECOGRAFIILE TRANSFONTANELARE

          Cand Calin a implinit 4 luni i-am facut a doua ecografie transfontanelara la maternitatea unde se nascuse (prima i-a fost facuta cand avea aproape 2 luni, la externare ). De data aceasta medicul nu ne-a mai spus ca e ok asa cum o facuse prima data, ne-a spus ca exista niste asimetrii la ventriculii cerebrali, dar ca nu este nimic ingrijorator deocamdata, sfatul ei era sa asteptam pana la varsta de 6 luni si daca atunci nu va sta in fundulet vom repeta ecografia si vom vedea ce e de facut. N-am asteptat varsta de 6 luni, ne-am ingrijorat si am cautat un medic in Bucuresti care sa ne repete ecografia si sa ne explice mai multe despre asimetriile ventriculilor cerebrali.
Ca orice medic bun din Romania, cel pe care l-am gasit in Bucuresti era foarte ocupat si programarea a fost facuta peste o luna astfel ca am ajuns la dna dr. Anca Ioana la varsta de 5 luni jumatate. Atunci am aflat ca puiul nostru a avut o hemoragie intracraniana la nastere suferita probabil din cauza hipoxiei (lipsa oxigenului ). Acum se mai vedeau doar urmele lasate de aceasta hemoragie, adica spatii intracraniene largite, ventriculii cerebrali mariti si asimetrici si mici chiste porencefalice. D-na dr. Ioana la fel ca si medicul din Constanta nu ne-a dat motive de ingrijorare, ne-a spus ca doreste sa repete ecografia dupa o luna pentru a putea relua masuratorile si a vedea daca s-au redus dimensiunile ventriculilor.
Parerea ei era ca va fi in regula, ca urmele hemoragiei vor disparea iar chistele acelea nu il vor deranja. Ne-am reprogramat peste exact o luna, insa DIN PACATE nu am reusit sa ajungem pt ca la data respectiva eram internati in spital cu pneumonie.... Nici ca se putea mai proasta sincronizare si lista ghinioanelor a continuat.

         
          4. PNEUMONIA


          Calin crestea frumos si lua bine in greutate. A avut insa colici care ne-au adus multe nopti nedormite. ..plangea 10 din 12 ore pe zi ; si daca le mai socotim si pe cele de noapte – in total plangea cam 17 ore din 24. Nu ne intrebati cum am rezistat...
          La 5 luni si jumatate Calin avea 5,8 kg. Atunci a facut o bronhopneumonie si ne-am internat la Spitalul Judetean Constanta . A intrat imediat pe tratament cu antibiotic intravenos.  Am stat internati o saptamana (din care o zi la terapie intensiva). Calin a plans exagerat de mult in acele zile si peste toate astea a plecat si tati in voiaj si am ramas singuri.
La trei zile dupa externare am observat ca i s-a umflat fontanela. M-am speriat si am sunat medicul de familie care ne-a chemat la cabinet.
Dupa ce l-a vazut pe Calin ne-a trimis la Spital sa ne vada un neurochirurg. Cum nu exista unul pentru copii in Constanta ne-a vazut un doctor pentru adulti care ne-a trimis sa facem o tomografie jos, in spital. Atunci a inceput un adevarat maraton prin spital. Alergam cu Calin in brate de la o usa la alta pt ca asistentele de la urgenta nu vroiau sa ne dea un supozitor Diazepam iar cele de la centrul de Imagistica nu doreau sa ne faca tomografia fara ca el sa fie adormit.
Pana la urma a intervenit medicul neurochirurg si i s-a facut tomografia fara anestezic. Cand a vazut rezultatul medicul ne-a spus sa stam linistiti ca nu este nimic de ordin chirurgical dar ne recomanda sa mergem la Bucuresti pentru a consulta si un neurochirurg pediatru. Ne-a redirecionat catre Spitalul Bagdasar. Acolo ni s-a spus ca tomografia nu arata nimic insa trebuie sa-i masuram perimetrul cranian in urmatoarele 2 saptamani si daca acesta se mareste ( daca ii creste capul ) sa ne intoarcem la ei. Am facut masuratorile insa nu i-a crescut caputul si nu a mai fost nevoie sa ne intoarcem.
          
         Dupa ce am terminat cu problema aceasta am vrut sa ne reprogramam pentru repetarea ecografiei transfontanelare de care vorbeam in capitolul anterior. Ghinion...d-na doctor intrase in concediu pentru o luna.
 
            Calin implinise 6 luni si nu statea in funduletz. Nu-si tinea nici macar capul bine. Pana la aceasta varsta ii tot spuneam pediatrei noastre ca nu mi se pare in regula ca nu-si tine capul. Ea imi repeta ca trebuie sa inteleg ca a fost prematur si ca trebuie sa-i calculez varsta corectata. Adica, tinand cont ca s-a nascut cu 3 luni mai devreme, trebuie sa scad aceasta perioada din varsta lui reala si sa calculez totul la varsta corectata. Deci 6 luni insemnau de fapt 3 luni. Mi-a tot repetat asta de cateva ori si totusi am simtit nevoia sa mai ascult si o alta parere astfel ca ne-am dus si la un alt pediatru care din prima clipa in care l-a vazut ne-a spus ca este un copil foarte spastic. Nu ne mai spusese nimeni asta si va marturisesc la modul cel mai sincer ca nu auzisem niciodata acest cuvant “spastic”. Ne-a recomandat sa mergem cu el urgent sa-l vada un neurolog, ne-a indrumat catre Spitalul Al. Obregia din Bucuresti.  Aici, aceeasi vesnica problema, medici buni dar extrem de ocupati. Am reusit sa ne programam din nou abia peste o luna. Intre timp ne-am informat despre spasticitate pe internet si am aflat si noi despre ce este vorba. Spasticitatea  inseamna  tonus muscular crescut (adica muschi incordati).


           5. NEUROLOGIE ( Partea I )

           Am ajuns la Spitalul Obregia cu Calin la varsta de 7 luni. D-na doctor care ne-a vazut acolo ne-a dat o trimitere sa-i facem un RMN la cap si apoi ne-a reprogramat la ea cu rezultatul peste alte 3 saptamani. Am facut RMN-ul in Bucuresti la Pro Vita la cateva zile dupa aceasta consultatie . Alt drum la Bucuresti, alta anestezie. Rezultatul l-am primit prin posta, acasa dupa vreo 3 zile. Nu am avut rabdare sa ajung cu el inapoi la Spitalul Obregia si imediat ce l-am primit am intrat pe internet si am incercat sa caut cuvant cu cuvant termenii medicali consemnati pe rezultatul RMN-ului. Dupa trei ore de cautari din care doua am plans in hohote , toate drumurile ma duceau catre un diagnostic ingrozitor. Paralizie cerebrala. Nu puteam sa cred. Nu puteam si nu vroiam ! In aceeasi zi am vorbit la telefon cu prietenii apropiati si cu sotul care era plecat in voiaj. Toata lumea imi spunea ca e de necrezut, ca internetul nu te ajuta intotdeauna, ca uneori informatiile nu sunt reale, ca poate nu am inteles bine, ca poate nu am stiut sa descifrez termenii medicali corect, s.a.m.d......
Nu stiu cum am rezistat pana sa ajung iar la medicul neurolog pediatru, d-na dr. Dana Craiu a vazut rezultatul RMN-ului si mi-a spus : “ sunt ceva leziuni cerebrale dar nu sunt grave. E normal sa existe deoarece a suferit o hemoragie intracraniana dar nu trebuie sa va alarmati. Mergeti acasa, faceti kinetoterapie cu el si veti vedea ca se va recupera. “  Ne-a dat si numarul de telefon al D-nei Daniela Gheorghe, kinetoterapeut din Constanta si ne-a mai spus ca ne mai vedem peste 3 luni la control. Nu ne-a pus nici un diagnostic.  Am iesit pe usa cabinetului zambind. Am plecat inapoi spre casa foarte increzatoare si cu sufletul mai usor.  Desigur, toata lumea mi-a spus : “vezi ca n-a fost nimic din tampeniile pe care le-ai citit pe net?” Hmmm...ce ironie a sortii !
In aceeasi zi, inca de pe drumul spre casa am sunat-o pe d-na Gheorghe si am facut programare pt ziua urmatoare. A doua zi am si inceput kinetoterapia, mai exact terapia Vojta. Era in luna Octombrie. Pe atunci visam ca de Craciun imi voi vedea puiul stand in fundulet in patutul lui si jucandu-se cu jucariile. Eram atat de naiva, atat de visatoare...
           De la acel moment am facut kineto zilnic. O sedinta dura 50 de minute din care Calin lucra efectiv 20 de minute , timp in care plangea f tare. Mai bine spus, urla mititelul. A trecut Craciunul si nu s-a intamplat nimic. Ba da....am mai avut o problema cu care ne confruntam tot de la nastere, dar pe care la indemnul unui medic chirurg tot din Bucuresti, de la Spitalul Marie Curie, o amanasem pentru dupa implinirea varstei de 1 an, hernia inghinala....

          6. HERNIA INGHINALA

          Tot din cauza prematuritatii Calin avea inca de la nastere hernie inghinala pe partea stanga si hernie ombilicala. Pe la varsta de 4 luni fusesem cu el la Spitalul Marie Curie la o d-na doctor cu adevarat profesionista, d-na Dr.Niculina Bratu. Dansa ne-a spus ca hernia inghinala se va opera dar e indicat sa se faca dupa varsta de un an, cand se mai intremeaza si musculatura lui, ca sa nu avem surpriza ca va reveni si va trebui sa-l operam de doua ori. Ne-a mai explicat ca este posibil sa se stranguleze si atunci va necesita interventie de urgenta, in maxim 24 de ore. Desigur ca am intrebat cum ne dam seama daca s-a strangulat. Ne-a explicat ca strangularea inseamna ca nu vom mai reusi sa o reducem manual si ca ne el nu se va mai linisti din plans. Posibil febra si varsaturi.
Despre cea ombilicala ne-a spus ca are sanse sa se inchida singura pana pe la varsta de 3 ani.
           Calin plangea foarte mult si din cauza asta herniuta lui era mai tot timpul iesita, testicolul stang era foarte mare si umflat si uneori devenea vinetiu. De cele mai multe ori reuseam sa i-o reduc cu mana, asa cum ma invatase dr. Bratu. Hernia asta era de fapt o bucatica de intestin care ii tot iesea prin orificiul pe unde in timpul sarcinii testicolul coboara in scrot. Apoi acel orificiu in mod normal se inchide. La el nu s-a inchis si din cauza asta ii iesea mereu o bucata de intestin pe acolo. Inainte de Craciun nu am mai reusit sa i-o reduc manual si dupa trei ore de plans continuu am plecat cu el la Urgenta.  Mi-era teama sa nu se fi strangulat. Acolo am urcat pe Sectia de Chirurgie unde medicul de garda i-a bagat un supozitor  Paracetamol in fundulet si apoi i-a redus-o manual asa cum o facusem si eu de multe ori acasa.
Am plecat acasa si la cateva zile intamplarea s-a repetat. Era in ziua de 28 Decembrie. Calin a plans iar vreo cateva ore, nu a vrut sa manance si nu am resusit sa-l linistesc nicicum. Am vazut ca nici nu reusesc sa-i reduc herniuta si am plecat iar la Urgenta. De data aceasta n-am mai avut “noroc”ca in urma cu cateva zile. Am dat peste un alt medic de garda... Seara aceea nu-mi doresc sa mi-o mai amintesc vreodata exceptand momentul de fata in care scriu. O succesiune nefericita de evenimente din acea seara au facut ca el sa fie supus unei anestezii prelungite, intubat, pregatit pentru o operatie care nu a mai avut loc, diagnosticat gresit si ulterior externat in acceasi stare ca la internare.
Ajunsi acasa am sunat la Spitalul Marie Curie . I-am povestit chirurgului toata intamplarea si mi-a zis ca ma asteapta dupa Anul Nou acolo.
Am facut Revelionul rugandu-ma sa nu i se mai blocheze hernia, sa mai reziste cateva zile. Pe 3 Ianuarie am plecat la Bucuresti. Ne-am internat si a doua zi l-au operat pe Calin. Nu s-a pus problema de intubat. I s-a facut o anestezie usoara, cu gaz. Am stat la terapie intensiva doar 10 minute. Calin s-a trezit si totul a decurs normal. Dupa inca doua zile am plecat acasa. Nu numai ca scapasem de inca o problema dar d-na dr. Bratu, in timpul operatiei a observat ca, Calin are si fimoza si l-a operat si de fimoza pt ca s-a gandit ca nu are rost sa-l mai anestezieze inca o data si pt aceasta interventie. In timp ce unii fac anestezii la intamplare, altii se gandesc cum sa rezolve mai multe probleme o data ca sa nu mai chinuie un copilas cu inca o anestezie.


           7. NEUROLOGIE ( Partea a II-a)

           Dupa operatia de hernie am facut pauza de kineto doua saptamani . Apoi am reluat iar, zi de zi. Intre timp a venit si tati din voiaj.  Calin a implinit un anisor pe 8 Februarie. Nu i-am luat motul pt ca stiam ca nu va reusi sa ia cu manutele nimic de pe tava aceea de la mot. Si am vrut sa evitam durerea de a-l vedea cum se uita si cum nu poate sa faca nimic cu manutele. Pt ca inca nu-si tinea capul, nu apuca cu manutzele, nici vorba de stat in funduletz. I-am facut un tort frumos si i-am serbat ziua de nastere cu cei apropiati. La cateva zile dupa asta ne-am dus la controlul de 3 luni la neurolog. Medicul n-a mai fost deloc optimist ca prima data. Normal, nu se vedea niciun progres la Calin. De data asta ne-a pus diagnostic: dipareza spastica. Nu ne-a explicat prea multe despre asta, ne-a spus doar ca nu exista tratament medicamentos, singurul lucru pe care-l putem face este kinetoterapia.  Ne-a chemat iar la control peste alte 3 luni, adica in luna Mai.
           Kinetoterapie faceam deja de cateva luni. Am inceput sa intelegem ca e ceva mai grav decat parea pana la acel moment. Am continuat Terapia Vojta zilnic, am avut perioade cand am facut si de doua ori pe zi la cabinet si o data acasa. Invatasem si eu exercitiile si Vojta este o terapie care se impune a fi facuta de 3-4 ori pe zi pentru a da rezultate. Nu se intampla parca nimic, Calin era in aceeasi stare si timpul se scurgea in defavoarea lui.

          Au urmat luni de zile de cautare pe internet. Am citit despre diagnostic, despre metode si tehnici de recuperare, despre clinici internationale, despre cazuri asemanatoare, etc.
Am contactat clinica Kinderzentrum din Munchen, Germania, locul de unde a pornit de fapt recunoasterea terapiei Vojta in lume prin activitatea in aceasta institutie a profesorului neuropediatru Valclav Vojta si ulterior prin fundatia Vojta. Ne-au programat abia in luna Iulie, fiind destul de solicitati.
Intre timp, am mai facut un control la Bucuresti, in luna Mai. Nimic bun in evolutia lui, pasii extrem de mici cu care a recuperat au determinat medicul sa-i schimbe diagnosticul optimist in unul mult mai rezervat, estimand  ca vor fi necesari cativa ani de kineto-therapie.
           Dipareza este o forma de paralizie cerebrala.... in linii mari confirmarea a ceea ce aflasem  eu de pe internet inca de la primirea rezultatului RMN. Intuisem bine, cat mi-as fi dorit sa ma fi inselat atunci...
 
           Ganduri si trairi

          Capitolul acesta este de departe cel mai greu de scris. Pentru ca nu este deloc simplu sa asterni in cateva randuri  trairile noastre din ultimii doi ani.
 
          Nu am simtit decat o mica parte din bucuria de a fi parinti, de a-ti vedea puiul crescand si de a te bucura de fiecare gest sau pas pe care-l face... Am acceptat incetul cu incetul ideea ca suntem angrenati  intr-o lupta extrem de grea si poate fara sfarsit. Am invatat sa ne dam alte raspunsuri la aceleasi intrebari... Am atarnat cate o iconita deasupra fiecarui pat de spital pe unde am trecut. Am renuntat la multe din visele noastre... Am invatat ca viata nu-ti ofera intotdeauna ceea ce-ti doresti  sau ceea ce consideri  ca ai merita. Eu am  renuntat sa-mi mai doresc o felicitare de 8 Martie facuta de mânuţele lui Calin. Dar inca visez ca undeva , candva, aceleasi mânuţe mici ma vor imbratisa  sau ca el imi va spune „mama”. Tati a renuntat si el sa mai viseze ca va juca fotbal vreodata cu micutzul nostru.  Amandoi am invatat sa muncim pentru fiecare degeţel pe care il deschide, pentru fiecare miscare si de fiecare data suntem coplesiti de emotie cand ceva nou se intampla.

          Calin are acum 2 ani si 5 luni. A facut  deja 5 anestezii , a fost pacient in spitale din 5 tari, lucruri pe care altii nu le fac poate intr-o viata intreaga. Desi face de peste 18 luni kinetoterapie zilnic si de peste 8 luni hidroterapie (cu intreruperi cei drept)  varsta motorie a lui Calin nu depaseste 3 luni. Cu mici exceptii se situeaza azi la fel ca in urma cu un an. Progresele sunt extrem de mici sau poate asteptarile noastre prea mari. E cu atat mai dureros cu cat il vedem cat este de dragalas si cat de frumos zambeste. Acolo, in zambetul si-n privirea lui senina gasim puterea de a merge mai departe. Este cu adevarat un copil SPECIAL . Si este un mare luptator mic!

          Din pacate nu suntem singurii care duc aceasta lupta grea. Am cunosct numeroase familii cu copii cu probleme asemanatoare. E dureros sa vezi cati copii cu probleme neuro-motorii sunt si e si mai dureros sa nu poti face nimic pentru ei.  Din aceste motive am infiintat Asociatia Umanitara „Copii Suflete Sperante”prin care ne propunem sa-l ajutam pe Calin si pe toti ceilalti copii ca el. Astazi in Romania este nevoie de un centru specializat de recuperare in care acesti copii minunati sa-si regaseasca speranta si zambetul. Cu ajutorul lui Dumnezeu si al oamenilor cu suflet il vom construi.

          Orice gand bun din partea voastra este binevenit.  Si va rog sa nu-l ocoliti pe Calin din rugaciunile voastre!


 


Articole similare


Alex-Cristian - O alta poveste... Alex-Cristian - O alta poveste...
18 comentarii   4 din 5 stele!

          La inceput a fost un gand , apoi dorinta si in final iubire ... iubirea noastra Alex. Un copil ca toti copiii, frumos, dorit si minunat.             S-a nascut pe 27 iulie 2005, intr-o zi torida de vara, dupa 9 luni frumoase pline de asteptare. A fos ...citeste mai mult
Calin - File din poveste 2 Calin - File din poveste 2
5 comentarii   4 din 5 stele!

Acest material a fost realizat pentru a sustine Campania "50000 de Sperante" a Asociatiei Copii Suflete Sperante cu scopul de a strange fonduri (1 milion de dolari) pentru constructia la Constanta a unui centru modern pentru recuperarea si reabilitarea copiilor cu probleme neuro-motorii. Fii si tu o speranta pentru copiii cu deficiente neuro-mot ...citeste mai mult

Comentarii (21)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0104
Nota medie: 4 din 5 stele!
Comentarii: 21 de comentarii
Vizualizari: 14100
 
Calin - File din poveste...
Click pentru marire