Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Matei T - Din dragoste pentru Matei...


1 Iunie 2010-ora 15.00. O zi fericita mai mult sau mai putin pentru copiii din toata lumea, insa pentru noi a fost cu siguranta una dintre cele mai frumoase din viata noastra.
S-a nascut Matei, al doilea copil pe care ni l-am dorit cu toata fiinta noastra, dorinta nascuta din multa dragoste si dupa o lunga perioada de zbucium si suferinta cu primul copil, Luca.

           Partea I - Luca, primul copil, primele probleme
 
          Luca - nascut la 6 Oct.2006 in Maternitatea din Medgidia (servicii excelente si grija fata de pacienti). Luca a fost diagnosticat antenatal (la sapte luni si jumatate de sarcina) cu hidronefroza gradul 4 la ambii rinichi.
           Dupa nasterea lui Luca luati de valul fericirii am uitat putin de diagnosticul pus; repetand insa ecografia abdominala la 3 saptamani de viata diagnosticul a fost acelasi, crunt si nemilos : malformatie congenitala- Hidronefroza gr.4 rinichi hipoplazic stang.
Au urmat drumuri infernale si repetate la Bucuresti (spitalul Grigore Alexandrescu , Fundeni), nenumarate analiza (cistografie, urografie), supraveghere medicala, internari si externari. Ne-au programat pentru operatie la varsta de 2 ani si jumatate insa au aparut complicatii care au necesitat interventia chirurgicala de urgenta la varsta de 11 luni si jumatate.(Prof.Dr. Basca Ion - ii multumim pe aceasta cale pentru profesionalismul de care a dat dovada).
Problemele nu s-au terminat aici, au urmat repetate internari la Bucuresti dar si aici, in Constanta, ajungand ca spitalul sa fie pentru noi o a doua casa (Multumim Dr. Adriana Balasa -medic pediatru la Spitalul Judetean Constanta).

Acum dragul nostru Luca are 5 anisori, este bine, dar periodic facem analizele de rigoare, traind cu speranta si rugandu-ne la Bunul Dumnezeu sa nu ajungem la dializa sau mai rau, la transplant renal.

         Partea II - Matei, al doilea copil (coacăza noastră), din nou probleme

           Plecand de la problemele avute cu Luca, am facut nenumarate investigatii si ecografii 3D si 4D pe perioada sarcinii pentru a ne asigura ca nu vom avea aceleasi probleme si cu Matei , desi medicii ne spusesera ca nu este vorba despre o malformatie genetica , deci nu se mosteneste. Se pare ca au avut dreptate, sarcina a decurs nomal, dar nasterea... foarte grea, 13 ore de travaliu si circulara de cordon, vanat, nu a plans la nastere, Apgar 9.

          Pana la varsta de 3 luni totul a fost normal, Matei crestea si lua in greutate conform graficelor si era foarte cuminte.La trei luni si jumatate am observat ca au inceput sa-i apara niste pete albe pe piciorusul drept care treptat s-au extins  iar la 8 luni avea deja pe toata partea dreapta a corpului pete albe dispuse in forma de frunze de frasin. De asemenea se observa ca aceeasi parte a corpului, partea dreapta era mai umflata decat stanga. Am inceput sa ne ingrijoram pentru ca nu statea nici in fundulet la aceasta varsta, practic nu facea ceea ce ar fi trebuit sa faca un copil la 8 luni.
          Am urmat iar calea spitalelor, a internarilor, a investigatiilor...
Multumim d-nei dr. Cristina Mihai (pediatra lui Matei) si d-nei dr. neurolog pediatru Daniela Stoian.

          In urma analizelor am primit desigur un diagnostic... cu o durere atat de mare si de adanca incat nu o pot descrie... sa ai ambii copii bolnavi... este o rana imensa care probabil nu se va vindeca decat atunci cand ii voi vedea sanatosi pe amandoi, bucurandu-se de viata !
La aflarea diagnosticului am simtit ca-mi fuge efectiv pamantul de sub picioare ,simteam ca nu am aer, ca totul se naruie, vise, sperante...

 DIAGNOSTICUL LUI MATEI:
  SINDROM HIPOTON CENTRAL 
  NEV. HIPOMELANIC CU HEMIHIPERTROFIA MEMBRELOR DREPTE
  INTARZIERE IN DEZVOLTAREA PSIHO-MOTORIE
  BOALA GENETICA HIPOMELANOZA ITO


          Problemele de sanatate ale copiilor m-au facut sa simt ca traiesc intr-un an cat altii in zece. Am sperat ca poate medicii s-au inselat stiind ca afectiunile genetice sunt mai greu de diagnosticat. Hipomelanoza ITO este o boala extrem de rara (34-35 cazuri in intreaga lume) iar doctorii nostri nu ne-au putut spune foarte multe amanunte despre boala in sine si despre evolutia ei. Nu a existat nici un caz in Romania si tot ce au reusit sa ne ofere au fost date extrase din cartile de specialitate. Practic nu se stie nimic concret, in functie de pacient boala poate sa evolueaze in diferite moduri.
          Am reluat drumurile la Bucuresti (parca ne-am intors inapoi in timp si am reluat de unde ramasesem cu primul copil, Luca). Au urmat la Spitalul Al. Obregia (multumim Dr. Budisteanu) alte analize, investigatii peste investigatii, aceeasi concluzie : Boala genetica. Ni s-a sugerat sa consultam un medic genetician , desi la noi in familie nu exista nici macar o caracteristica a bolii lui Matei.

          La 1 an si 2 luni a facut si primele crize epileptice, repetate, care au adancit si mai mult suferinta lui Matei.
          Boala evolueaza cu un retard psiho-motor, varsta lui cognitiva si motorie fiind acum evaluata la 6-8 luni (Matei are 1 an si 8 luni). A inceput sa stea in fund dar nu merge de-a busilea, nu vorbeste, nici vorba de mers in picoare. Facem kinetoterapie, hidroterapie, psihopedagogie si periodic mergem la Bucuresti pentru recuperare.

           Speram ca intr-o buna zi Matei va fi un copil ca toti ceilalti copii care se bucura de ceea ce Dumnezeu le-a daruit : VIATA !
          
          Sunt alaturi de toate mamele ale caror copii au probleme de sanatate , simt si traiesc in acelasi timp durerea lor...DUREREA DE A-TI VEDEA COPIII SUFERIND ...cea mai cumplita si apasatoare suferinta!

          Sustinem sub toate formele Asociatia Copii Suflete Sperante si proiectele pe care si le-a propus, ni le-am propus cu totii. Sa ne ajute bunul Dumnezeu sa le oferim acestor copii o viata mai usoara, sa ii invatam sa traiasca frumos si cu demnitate, sa ii facem sa zambeasca pentru fiecare zi ce le-a fost daruita, ce ne-a fost daruita si noua alaturi de micutii nostri!
       




 


Articole similare


Alex-Cristian - O alta poveste... Alex-Cristian - O alta poveste...
18 comentarii   4 din 5 stele!

          La inceput a fost un gand , apoi dorinta si in final iubire ... iubirea noastra Alex. Un copil ca toti copiii, frumos, dorit si minunat.             S-a nascut pe 27 iulie 2005, intr-o zi torida de vara, dupa 9 luni frumoase pline de asteptare. A fos ...citeste mai mult
Raisa - Doamne Doamne ma iubeste! Raisa - Doamne Doamne ma iubeste!
5 comentarii   5 din 5 stele!

          Numele meu este Raisa Maria Uzea şi sunt un îngeraş de fetiţă de doi ani şi patru luni. Sunt o luptătoare şi vă voi expune mai jos povestea mea care nu mi-aş dori să vă întristeze, ci să vă convingă că Doamne Doamne face minuni!   & ...citeste mai mult

Comentarii (2)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0114
Nota medie: 5 din 5 stele!
Comentarii: 2 comentarii
Vizualizari: 5598
 
Matei T - Din dragoste pentru Matei...
Click pentru marire