Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Mai mulţi înseamnă mai puternici...


     În ultimele zile am făcut un studiu pe internet şi am observat că există un număr însemnat de site-uri, în special bloguri, având în centru problemele copiiilor cu leziuni cerebrale, bloguri în marea lor majoritate dezvoltate de părinţii copiilor bolnavi. Fiecare dintre aceşti părinţi au avut partea lor de experienţă atât în ţară cât şi în străinătate, unele din experienţele lor sunt reluate şi de alte bloguri, numarul centrelor specializate fiind practic limitat. Găseşti informaţii variate, indicaţii despre drum, cazare, călătorie, ce se întâmplă în clinica respectivă, ce costuri sunt implicate, ce progrese s-au facut sau nu s-au facut, date despre personalul clinicii, proceduri, amplasare, posibilitaţi de recreere şi aşa mai departe.

Toate aceste informaţii sunt foarte utile pentru cei care aleg să meargă la clinica respectiva dar mai putin utile în termeni de obiectivitatea alegerii unui anumit tratament în detrimentul altuia. Fiecare din aceste familii este pe cont propiu iar decizia lor de a aborda o anumită terapie sau alta de cele mai multe ori nu are fundamante ştiinţifice ci are la bază fie o percepţie propie subiectivă, fie părerile unora sau altora, fie pentru că pur şi simplu nu cunosc ce altceva mai bun ar putea face pentru copiii lor cu leziuni cerebrale. Nici nu ar avea cum altfel în situaţia actuală a sistemului medical din România unde nu există centralizare sau programe naţionale ci doar medici cu opinii propii, supra aglomeraţi si care nu dispun de regulă, de timpul necesar sau fonduri alocate pentru instruire şi perfecţionare într-o lume medicală aflată mereu în mişcare şi marcată de noi şi noi descoperiri. Ori decizia de a merge la clinica X doar pentru că există suficiente date pe internet despre cum se poate ajunge acolo şi descrierea în termeni favorabili al unuia sau mai multor părinţi este fundamental gresită. Ar trebui sa mergi la o clinică sau să abordezi un tratament atunci când acesta are un potenţial real de recuperare pentru copilul tău.

Din păcate medicii din România, puţinii care au mai rămas, în lipsa unor studii de impact ale diferitelor tratamente şi a absenţei unor statistici concrete în evoluţia recuperatorie în termeni de timp necesar şi progrese efective obţinute (o lipsă a statisticilor pentru care şi ei, medicii, au partea lor de vină), nu de puţine ori recomandă un tratament în funcţie de tendinţe. Cam ca marii creatori de modă. Un exemplu concret este introducerea recentă în România a terapiei Vojta care a devenit la un moment dat şi încă mai este, recomandarea de pe buzele unui număr mare de neuro-pediatri din România. Cursurile nu sunt uşoare, necesită timp şi sume considerabile şi mulţi medici fără a face cursurile respective şi fără a înţelege implicaţiile practice ci doar principiile logice recomandau sau recomandă părinţilor terapia respectivă în detrimetul altor terapii clasice. Era un suflu nou, o speranţa nouă. Şi astfel au existat şi încă mai există generaţii de copii bolnavi care au pornit pe acest drum (din păcate şi noi facem parte din acea generaţie) fără să ştie exact de ce şi ce altceva ar mai fi putut face. Medicul ne-a prezentat terapia respectivă ca unică soluţie. Nu mică ne-a fost mirarea când odată cu trecerea timpului am început să descoperim alte cel puţin 5 sau 6 terapii care au obţinut rezultate la fel de bune dacă nu chiar mai bune. Cel mai grav a fost că pentru noi terapia Vojta nu a dat rezultate. În cazul nostru experimentul a eşuat. Cel mai mult ne doare ca timpul a trecut şi noi am irosit acest timp preţios pe un drum lateral. Copiii noştri nu ar trebui să facă parte din experimente dar din păcate nu există cunoaştere comună a societăţii sau prea puţin, ci aşa cum spuneam doar părinţi cu experienţe individuale şi medici cu opinii propii.

O parte din medicii neuro-pediatri au renunţat la a mai recomanda terapia Vojta după ce un număr mare dintre copiii pe care îi tratau nu numai că nu au recuperat suficient dar au dezvoltat şi comportamente anormale (teamă exagerată de persoane străine, retraşi, neîncrezători în forţele propii, necooperanţi şi temători că toţi cei din jur le vor răul inclusiv proprii părinţi, neinteresaţi sau prea puţin interesaţi de jucării noi, etc). Efecte secundare care au un impact decisiv în recuperarea unui copil cu leziuni cerebrale pentru care leziunile sunt de fapt în creier şi nu la nivelul membrelor şi pentru care funcţionarea corectă a creierului şi dezvoltarea corectă a personalităţii copilului sunt vitale în orice tentativă de recuperare viitoare.

Nu spunem că terapia Vojta este rea. Nu spunem nici că este bună. Din punctul meu de vedere nu există suficiente date pro sau contra. Nici medicii nu au aceste date, cum spuneam în lipsa datelor ştiinţifice se lasă dominaţi de tendinţe. Terapia Vojta a fost doar un exemplu la îndemână, dar în aceeaşi situaţie se află şi metoda Kozijavkin din Ucraina. Şi acolo s-au obţinut unele rezultate dar din nou aceaşi întrebare:  Este un drum principal sau tot un drum lateral? Alte metode cum ar fi Peto (Ungaria), Adeli (Slovacia), Thera Suit (SUA şi Europa), ABR (Advanced Body Rehabilitation – Belgia şi Croaţia), programul celor de la NACD (National Association for Child Development  - SUA, Anglia şi India), programul Doman (SUA, Brazilia, Italia şi Japonia), Bobath (SUA şi cunoscută în toata lumea), Montessori (Franţa şi cunoscută în toată lumea), Bowtech sau Bowen (Australia, Austria) , tratament hiperbar (există şi la Constanţa), tratamente cu celule stem (Mexic, China, Germania), hidroterapie , etc se supun aceleiaşi întrebări: Sunt drumuri principale sau drumuri laterale? Cât vom mai continua să experimentăm pe copiii noştri? Şi dacă experimentele vor eşua, ce vom face cu copiii noştri care între timp au crescut şi au rămas prizonierii scaunelor cu rotile sau chiar mai rău? Rezultatele sau lipsa lor sunt demonstrate lent, în timp iar copiii noştri cresc repede fiind privaţi în creşterea lor de o copilărie cât de cât normală, de un cămin stabil (fiind pacienţi în diferite spitale şi centre de recuperare din lume) de un echilibru în viaţa de zi cu zi. Şi e dureros să constaţi că după toate aceste sacrificii nu ai ajuns prea departe de punctul de plecare.

Ce este de făcut? Un prim pas a fost făcut prin înfiinţarea Asociaţiei Copii Suflete Speranţe de către parinţii copiilor cu leziuni cerebrale, pentru copiii lor bolnavi şi care si-a propus să obţină răspunsuri la toate aceste întrebări. Obiectivul principal al Asociaţiei, construcţia unui centru modern pentru recuperea copiilor cu probleme neuromotorii este doar punctul central al unei viziuni mai largi, una în care fiecare părinte de copii cu leziuni cerebrale să ştie exact cui să se adreseze, să înveţe din experienţa acumulată a medicilor şi a celorlalţi părinţi şi să se poată informa corect despre tehnicile de recuperare disponibile la momentul respectiv în lume. Clinica nu înseamnă numai o construcţie ci şi personal specializat, medici buni, cu o viziune nouă, părinţi încrezători care să schimbe pentru totdeauna semi-întunericul care pluteşte astăzi peste lumea celor cu leziuni cerebrale din România.

Dar clinica şi logistica necesară atigerii scopurilor propuse nu se autoconstruiesc, este nevoie ca toţi cei implicaţi, părinţi, copii şi personal medical să ne unim forţele şi să creăm ceea ce s-ar putea numi „Noua direcţie în tratamentul copiilor cu leziuni cerebrale”. Putem activa pe blogurile personale şi putem da informaţii preţioase altor parinţi la fel de nedumeriţi ca şi noi la începuturi dar tot efortul nostru nu va ajuta pe termen lung în nici un fel sau prea puţin medicina şi societatea să evolueze aşa cum ne-am dori. Alternativa este să ne canalizăm energia, să ne unim forţele şi să activam în cadrul unei structuri organizate. Grupurile de interese sunt cheia progresului în societăţile capitaliste. Blogurile noastre trebuie să indice mereu acelaşi punct, aceeaşi direcţie, acelaşi element central care să se instaleze în memoria colectivă, să-şi facă loc şi să rămână acolo pentru totdeauna, devenind familiar societăţii pe care să o motiveze să ne asculte problemele.

mai_multi_02


Schimbările nu se vor întâmpla peste noapte aşa cum nici copiii noştri nu vor recupera peste noapte, dar vor fi cu siguranţă. Site-ul Asociaţiei Copii Suflete Sperante nu este un blog, ci este un site de sine stătător ce se doreşte o metodă, o poartă dacă vreţi, usor accesibilă de propagare a informaţiei. Pentru început putem centraliza informaţii obţinute de la sute şi chiar mii de părinţi dacă vor dori să participe şi astfel putem obtine un lucru preţios pentru noi toţi: „cunoaştere comună” de care să beneficiem împreună. Trebuie să învăţăm să respectăm părerea celorlalţi pro sau contra unei anumite terapii, este foarte adevărat că folosind aceeaşi metodă de recuperare, unii copii au rezultate mai bune iar alţii aproape deloc. Sunt, dacă vreţi, aceleaşi diferenţe între personalitaţile individuale care fac ca unora să le placă muzica rock, alţii rap, alţii house s.a.m.d. Trebuie să învăţăm din experienţa individuală a fiecărui copil şi să centralizăm aceste informaţii pentru a răspunde în final la cea mai grea întrebare dintre toate: „Ce pot face eu pentru ca şi copilul meu sa beneficieze de şanse reale?”



 


Articole similare


Sperante pentru parinti si copiii lor cu leziuni cerebrale - partea 1 Sperante pentru parinti si copiii lor cu leziuni cerebrale - partea 1
1 comentariu   5 din 5 stele!

Speranţe pentru părinţii copiilor cu leziuni cerebrale - partea 1. Acest text se vrea un mesaj de încurajare pentru toţi părinţii şi copiii lor cu leziuni cerebrale. Indiferent de cât de grav se prezintă situaţia astăzi, indiferent de cât de departe de normalitate se află copilul dumneavoastră, ceea ce veţi citi aici ...citeste mai mult
1300 de euro din partea companiei Iberis, Spania 1300 de euro din partea companiei Iberis, Spania
0 comentarii  

          In urma cu doua luni Asociatia a primit o oferta de colaborare si un ajutor frumos si onorabil din partea dnei Olga Fuertes care conduce destinele companiei Iberis din Madrid. Doamna Olga a aflat despre Asociatia Copii Suflete Sperante prin intermediul prietenilor Asociatiei, Anca Manea si Alvaro Orgaz ...citeste mai mult

Comentarii (0)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0161
Nota medie: Fara nota
Comentarii: 0 comentarii
Vizualizari: 2379
 
Mai mulţi înseamnă mai puternici...
Click pentru marire