Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Marius Gabriel - Drumul lung al recuperarii ...


     Am sa va spun in urmatoarele randuri povestea copilasului meu, Marius-Gabriel , care ne-a schimbat viata si modul de a privi lucrurile in totalitate.

     Marius s-a nascut pe 9. 11. 2009 , ora 20:40, dupa o zi de chin , doua ore de stat pe masa aia de nasteri, fara sa mi se fi facut  vreo perfuzie sau sa fi incercat sa ma bage in cezariana vazand ca nu pot sa nasc natural. Dupa aceste ore de calvar eu eram aproape moarta iar copilul fara suflare si verde de am crezut ca e mort. Dar Dumnezeu nu a vrut sa ne lase fara speranta asa ca imediat l-a luat doctorita neonatolog si l-a aspirat iar dupa patru ore cand am mers sa-l vad copilasul meu era curat ca lacrima, in pat preîncalzit si cu mascuta de oxigen alaturi sa-l ajute sa respire.
      In ziua urmatoare l-au trimis la Iasi unde am ajuns si eu pe 11. 11. 2009. Intre timp Marius facuse doua convulsii una la Vaslui si una la Iasi. Dupa o saptamana de stat la terapie intensiva , pe cand mergeam sa ii pregatesc mancarea , surpriza , copilul meu nu era in patut. Am crezut ca lesin, ma asteptam la ce e mai rau dar imediat a venit o asistenta si imi spune ca Marius este mai bine si a fost mutat.
      Nu pot explica in cuvinte senzatia care am avut-o cand am mers si l-am schimbat si tinut prima oara in brate (pana atunci nu am avut voie sa il ating). Dupa inca o saptamana in care am invatat sa-i dau mancare cu biberonul caci mi-au spus sa nu il pun la san, am plecat spre casa unde ne asteptau tata, bunica si matusile lui iar veselia era in toi.
       Pana la 3 luni Marius a fost un copil normal (exceptand hidrocelul care nu era asa grav) dar apoi a inceput sa faca niste spasme (eu asa credeam) in care se incorda spre fata cu tot cu maini si picioare vreme de cateva secunde.
      Intre timp mergeam la control la Iasi unde am stat internati dar doamnele doctor si kinetoterapeuta nu au binevoit sau nu au stiut sa ne spuna cat de grava e problema lui. Ne spuneau sa-i facem gimnastica dar nu si motivul pentru care trebuie sa facem asta.

      Pe cand avea Marius 6 luni o mamica cu un baietel cu aceleasi probleme imi spune ca s-a interesat si merge la Bucuresti la institutul Alexandru Obregia. Sun si imi fac si eu programare fiind dispusa sa merg la capatul lumii numai sa aflu ce are. Am uitat sa spun ca pana acum Marius era pe tratament cu fenobarbital.

     In mai 2010 am ajuns la spitalul Alexandru Obregia la doctorita Tarta care cand a vazut crizele copilului meu s-a speriat. Eu nu am inteles de ce, nestiind cu ce ma confrunt. Acolo ne-au facut toate analizele posibile si nimic nu iesea bine. La tomograf i-au iesit niste cheaguri de sange calcificate pe creier, EEG era sub orice critica, la vaz si auz partea dreapta vede si aude doar 25% iar analizele la sange nu erau bune deloc, avea lipsa de calciu, fier si altele. Marius a fost diagnosticat cu sindrom West (epilepsie) si tetrapareza spastica.
      Imediat am inceput tratamentul cu Topamax si o cură de Synacten. Dupa doua injectii de Synacten copilul meu nu a mai facut nici o criza. Ni s-a recomandat sa mergem la recuperare la baile 1 Mai dar aici nu primeau copii mai mici de un an asa ca ne-am facut programare pentru noiembrie.
      Am mai fost internati o data la inceputul lui septembrie tot la Obregia, eu intre timp informandu-ma ce este tetrapareza spastica si forma lui de epilepsie. Acum, spre bucuria mea toate analizele au iesit bine, adica nu au iesit mai rau iar EEG-ul era bun.
Nu am stat decat cateva zile si ne-am intors iar in octombrie cand am stat doua saptamani pentru gimnastica (pe care o plateam). Ne-ar fi fost foarte util daca Doamna Robanescu ne-ar fi indrumat la clinica Nicolae Robanescu unde se facea si masaj si nu plateam nimic. Dar pana nu te interesezi tu nu te ajuta nimeni.

       In noiembrie am plecat la 1 Mai unde, cand am ajuns am zis ca mor. In imaginatia mea Marius nu era asa bolnav pentru ca el radea, incerca sa se joace, manca cu lingurita. Acolo mi-am dat seama ca nu sunt singura, sunt sute, mii de copii cu probleme neuromotorii. Am inceput tratamentul cu bai de lumina, gimnastica Bobath, bazin 10 minute de doua ori pe saptamana si masaj. Am uitat sa va spun ca la 1 an Marius avea 6 kg. Din cauza asta nu ne-au programat nici prea multe terapii plus ca el are si epilepsie.
       Dupa trei saptamani am venit acasa unde ne-am inscris la un centru de recuperare la care mergeam de doua ori pe saptamana pentru jumatate de ora de gimnastica. Erau prea multi copii si nu erau locuri.

       Pe 22 ianuarie 2011 am plecat din nou la 1 Mai unde am urmat acelasi tratament numai ca din trei saptamani am facut numai una jumate pentru ca in rest a fost racit si nu avea voie.
      La inceputul lui martie am plecat la Bucuresti la Obregia deoarece Marius a  inceput sa faca niste spasme in somn si m-am speriat. EEG a iesit bine asa ca doamna doctor a zis ca nu e nimic grav, sunt simple spasme. Ne-a schimbat tratamentul pe Depakine pentru a-l ajuta la ingrasat.
         
       Pe 26 martie iar am plecat la 1 Mai unde am facut cam acelasi tratament numai ca in loc de baie de lumini am inceput parafina. Urmatoarea internare a fost in iunie cand am intalnit doua mamici care m-au invatat foarte multe. Una dintre ele are o fetita care dupa transplantul cu celule stem a inceput sa gandeasca. Ele mi-au vorbit despre hiperbara asa ca atunci cand am ajuns acasa am luat bani de la banca.
      In august am ajuns la Constanta la centrul de hiperbara unde am facut 14 sedinte. Dupa aceste sedinte Marius a inceput sa rada cu zgomot si sa fie mai relaxat.

      La inceputul lui septembrie iar am mers la 1 Mai unde am inceput terapia Vojta. Cunoscusem o doctorita neurolog care mi-a spus ca epilepsia nu este afectata de Vojta, contrar celor de la Obregia.
      In noiembrie iar la 1 Mai unde tratamentul era tot timpul acelasi: bazin de doua ori pe saptamana cate 10 minute, parafina, masaj, 20 minute Vojta si 30 de Bobath.

Centrul de tratament 1 Mai din Oradea

      Atunci am cunoscut o mamica care mi-a vorbit de Bowtech. A povestit cum copilasul ei tinea capul intr-o parte iar dupa cateva sedinte a inceput sa-l tina drept. Dupa 6 internari la 1 Mai, o sesiune de hiperbara plus neurotropice copilasul meu e la fel. Singurul lucru schimbat e psihic adica isi recunoaste parintii si nu sta fara ei. Nu pot sa il las cu cineva strain. Motor nu se observa nimic, la 2 ani el inca nu isi tine capul bine.
     Am inceput in decembrie sedintele de Bowtech si sunt destul de multumita.  

     Mi-am propus ca in 2012 sa incerc terapii alternative cum e Bowtech sau acupunctura. Mai avem o programare la 1 Mai si una la Sibiu pentru Vojta dar nu mai stiu unde sa merg. Dumnezeu ne va indruma pasii, poate vom vedea si noi rezultate la un moment dat.



 


Articole similare


Raisa - Doamne Doamne ma iubeste! Raisa - Doamne Doamne ma iubeste!
5 comentarii   5 din 5 stele!

          Numele meu este Raisa Maria Uzea şi sunt un îngeraş de fetiţă de doi ani şi patru luni. Sunt o luptătoare şi vă voi expune mai jos povestea mea care nu mi-aş dori să vă întristeze, ci să vă convingă că Doamne Doamne face minuni!   & ...citeste mai mult
Miriam Gabriela - O viaţă de muncă Miriam Gabriela - O viaţă de muncă
4 comentarii   5 din 5 stele!

          Sunt NEGRIU MIRIAM GABRIELA, am 3 ani şi 7 luni… şi povestea mea este foarte lungă pentru vârsta pe care o am.           M-am născut la 36 de săptămâni, la maternitatea din oraşul Haţeg.  ...citeste mai mult

Comentarii (0)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0116
Nota medie: Fara nota
Comentarii: 0 comentarii
Vizualizari: 6637
 
Marius Gabriel - Drumul lung al recuperarii ...
Click pentru marire