Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Matei-Stefan - Fara regrete...

         
Nici nu stiu cu ce sa incep povestea noastra…este pentru prima data cand incerc sa scriu totul pe o pagina alba iar sufletul imi este invadat de amintiri si trairi.

Partea I - Ioana, prima noastra minune ne vegheaza acum dintre ingeri...
 
          Povestea noastra nu incepe cu Matei-Stefan puiutul nostru cel mic despre care vreau sa va povestesc ci incepe cu 14 ani in urma cand se nastea Ioana, prima noastra minune. Eram tineri si fericiti ca vom avea un copilas. Am fost o graviduta fericita, fara greturi, fara dureri. Mergeam regulat la control, ecografii... totul ca la carte. Abia asteptam sa vina momentul marii intalniri.
          Fetita care s-a nascut era cel mai frumos si mai perfect bebelus pe care il tinusem vreodata in brate. Nasterea a fost destul de grea iar fetita nu a respirat cateva momente dupa ce s-a nascut dar medicul ne-a spus ca este o asfixie minora. Totul parea sa fie bine.
      
 Abia pe la 11 luni am inceput sa imi fac griji pentru ca nu statea in fundulet, nu gangurea….. In urma unor consultatii mai amanuntite pediatrul ne-a spus ca are un  retard usor in dezvoltare, probabil din cauza asfixierii de la nastere. Timpul insa a dovedit ca problemele erau mult mai grave. Problema motorie nu a fost insa asa de grava, a inceput sa mearga singura pe la 18 luni.
          Cand a implinit 3 ani a facut o convulsie care a durat aproape o ora. Am ajuns la urgenta, nu si-a revenit decat dupa cateva doze de diazepam si perfuzii. Am inceput sa luam medicamente anticonvulsivante si totul mergea bine. Incepuse sa inteleaga multe lucruri,  se vedea pe zi ce trece o evolutie pe plan psihic  si aveam sperante mari ca intr-o zi va fi bine.
Insa dupa un an si 4 luni a mai facut o convulsie, a intrat in coma si nu s-a mai trezit……Fetita mea frumoasa a plecat de langa noi pentru totdeauna...

          Este ingrozitor sa imi aduc aminte de acele momente cumplite. Nici acum dupa aproape 10 ani nu ne-am revenit. Ma alina doar faptul ca ea este un inger acolo in ceruri!!



         Partea II - Irina, o fetita frumoasa si sanatoasa

           Partea a doua a povestii incepe cu Irina, fetita noastra care s-a nascut in urma cu 7 ani.
 
          Dupa ce am facut analize genetice care au aratat ca nu sunt probleme la nivelul cromozomilor ne-am hotarat sa mai avem un copil.  Asa a venit pe lume Irina, a doua noastra minune, “minunea cu ochii verzi”, asa cum o rasfatam noi. S-a nascut prin operatie cezariana pentru ca nu doream sa risc din nou. Sarcina a decurs fara nici o problema doar ca eu ma temeam foarte tare sa nu se intample ceva rau. Cu ea totul a fost si este bine. Este o fetita sanatoasa, cuminte si foarte matura pentru varsta ei.

           Partea III - Matei-Stefan si cei mai fericiti parinti

          Ultima parte a povestii incepe cu nasterea lui Matei-Stefan in urma cu trei ani si trei luni. Irina isi dorea foarte tare un fratior sau o surioara asa ca am hotarat sa ii indeplinim dorinta. Nu imi mai era frica sa mai aduc pe lume un copil deoarece credeam ca la Ioana problemele au fost cauzate de asfixia de la nastere. Aveam deja o fetita sanatoasa, deci nici nu ma puteam gandi ca s-ar putea intampla din nou o tragedie in familia noastra. Stefanut s-a nascut tot prin operatie cezariana, 3.600g, APGAR 9. Singura problema era ca s-a nascut cu Hernie Inghinala. M-am speriat foarte tare dar medicul m-a linistit ca nu va fi nici o problema dar ca va trebui s-a il operam dupa varsta de un an.
          Eram cei mai fericiti parinti si de fetita si de baietel.

           Totul a fost bine pana pe la 4-5 luni cand am inceput sa observ ca ceva nu este bine. Refuzam insa sa cred ca ar putea fi ceva rau dar nici nu puteam ignora semnele.
Am facut cateva drumuri la Bucuresti pentru investigatii complete si diagnosticul a venit ca o avalansa peste noi. Incepea din nou o perioada crunta pentru noi toti. Nu stiam cu ce am gresit, de ce se intapla din nou, cu ce e vinovat ingerasul nostru?!  Multe intrebari fara raspuns.
Dupa ce a vazut RMN-ul d-na Dr. Magureanu ne-a spus ca ii pare rau pentru noi dar din pacate este aproape sigura ca este vorba despre o boala metabolica neurodegenerativa care va duce la moarte…….
         Am crezut ca innebunesc, nu stiu cum am rezistat in acele cateva zile. Insa medicul nostru curant de la Spitalul Obregia, d-na doctor Bârcă ne-a linistit si a spus ca ea nu crede in acel diagnostic si a trimis RMN-ul la o clinica in Franta la un specialist in boli metabolice. Raspunsul lui a venit in 2 zile si spunea clar ca nici vorba de boala metabolica. Pentru siguranta insa am recoltat sange si l-am trimis la ei pentru investigatii. Rezultatul ne-a linistit, cel putin nu era vorba despre o boala neurodegenerativa.

           Au urmat apoi alte analize genetice facute in Germania care nu au descoperit nimic. De aceea am si renuntat la analize genetice, era foarte greu si foarte costisitor. Chiar profesorul din Germania cu care tineam mereu legatura ne-a spus sa renuntam pentru ca nu l-ar ajuta cu nimic chiar daca am sti exact pe ce gena este problema. Am hotarat sa ne concentram pe  recuperarea lui. Diagnosticul de Paralizie Cerebrala, Sindrom Hipoton Central, Sindrom Lennox, ramane acelasi chiar daca nu se stie exact cauza.
           
          Operatia de hernie am facut-o cand avea 18 luni pentru ca nu au fost probleme pana atunci. Am avut mari emotii din cauza anesteziei. Pana la urma a fost totul bine, am scapat si de problema asta.

         Nu o sa ma consolez niciodata cu pierderea primului nostru copil, cu diagnosticul grav al baietelului nostru dar nu ne putem ascunde in fata durerii si trebuie sa  facem totul ca viata micutului nostru sa fie mai buna. Am inceput recuperarea in tara de cand avea 9 luni dar progresele au venit greu. Anul trecut in Octombrie am fost pentru prima data in Ucraina si in urma acelor 2 saptamani de terapii chiar se vad progrese. Chiar daca este un efort financiar imens, dorim sa mergem din nou in Ucraina. Puiutul meu merge acum dus doar de o singura manuta, se ridica singur, doarme mai bine si este in general  mai linistit.


            Pe plan motor am stat mereu mai bine decat pe plan psihic. Problema cea mai mare la el este agitatia si dezvoltarea de tip autist. Desi are 3 ani si trei luni este evaluat la 8 luni in ceea ce priveste partea psihica.
          Il iubim foarte mult si sunt sigura ca el simte iubirea noastra. Cu toata durerea si deznadejdea prin care am trecut, totusi nu regret niciodata ca a aparut in viata noastra.
     
Cred ca Dumnezeu a hotarat asa, doar El stie de ce si avem credinta ca tot El ne va ajuta in fiecare zi care va urma de acum.




 


Articole similare


Anamaria Teodora - Trenul sperantei Anamaria Teodora - Trenul sperantei
0 comentarii  

          Ma numesc Anamaria Teodora si am pasit in aceasta lume intr-o zi de marti 3 iunie 2008 ce ar fi trebuit sa fie pentru parintii mei cea mai frumoasa zi dar nu s-a intamplat asa.          In timpul operatiei ceva s-a intamplat si de ...citeste mai mult
Alexandru Viorel - Viata cu Sindrom Lesh-Nyhan Alexandru Viorel - Viata cu Sindrom Lesh-Nyhan
1 comentariu   5 din 5 stele!

Alexandru Viorel avea 9 ani. Cu ochii inlacrimati si sufletele coplesite de durere trasmitem condoleante familiei. 14.03.2013            Povestea lui Alexandru este trista, de cand s-a nascut toata viata noastra s-a transformat intr-o lupta. Imi este greu sa scriu, sa imi aduc aminte.    ...citeste mai mult

Comentarii (3)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0121
Nota medie: 5 din 5 stele!
Comentarii: 3 comentarii
Vizualizari: 2478
 
Matei-Stefan - Fara regrete...
Click pentru marire