Parteneri
Partenerii Asociatiei Copii Suflete Sperante.
Mihai Nesu Foundation
Crucea Rosie despreCopii Decebal Banica
Student Sport Retinopatie Copii martamaria.ro
StarPress
FoodPanda
 
Doneaza
Donate
Donate
Click aici pentru a dona
99 RON
EuPlatesc.ro

 

Redirectioneaza 2% din impozitul tau pe venit
Descarca formularul 230
Redirectioneaza 20% din impozitul pe profit
Contract de sponsorizare
Extras Cod Fiscal
 
Cartea recunostintei
 
FACEBOOK
 
Localitati
 
Presa despre noi
Presa despre noi
 
Blog-o-sfera
Blog-o-sfera
 

Rizotomie Dorsala Selectiva (RDS)...


     Medicina evolueaza si astazi exista o interventie chirurgicala care rezolva problema spasticitatii la copiii cu paralizie cerebrala. Este o interventie direct pe nervii coloanei vertebrale, asadar cu anumite riscuri, dar ultimele rapoarte arata rezultate favorabile si complicatii mai putin grave. Varsta optima pentru operatie este de 2-5 ani dar se poate face cu rezultate bune si la copiii mai mari inclusiv la persoane adulte.

In lumea medicala exista o rezerva fata de acest tip de operatie, datorata pe de o parte riscului crescut atat la momentul operatiei, cat si mai tarziu pe durata vietii (poti citi mai jos in ce consta operatia) iar pe de alta parte pierderea definitiva (ireversibil pe viata) a raspunsului motor al unor grupe de muschi din zona membrelor inferioare.
Orice terapie in viitor nu va mai putea aborda si recupera grupele de muschi ale caror nervi au fost sectionati. Asadar pacientul va ramane cu o invaliditate permanenta, indiferent de eficienta terapiei practicata in viitor, circuitul creier-nervi-muschi de monitorizare si control al miscarii fiind practic deschis si nefunctional pentru toti muschii ai caror nervi au fost sectionati. Decizia unei astfel de interventii trebuie asadar sa fie foarte bine gandita si ar trebui sa ne asiguram ca s-au epuizat toate celelalte solutii.

Inainte de a considera aceasta operatie pentru copilul dvs, va invitam sa va informati si despre alte metode de recuperare neinvazive cu eficienta marita, cum sunt ABR , Doman (IAHP) sau Doman (NACD)

Mai jos am tradus pentru acei interesati brosura Spitalului de Copii St. Louis din Washington, USA. Asa cum se poate constata este o sursa pretioasa de informatii, una dintre calitatile spitalelor din Statele Unite fiind transparenta si informarea corecta a pacientului.
Versiunea originala in limba engleza a brosurii (28 de pagini) poate fi descarcata fie direct de pe site-ul   St.Louis Children Hospital, Washington, USA sau accesand link-ul de mai jos:

Selective Dorsal Rhizotomy - A Life-Changing Procedure
A Surgical Program to Provide Better Mobility to Children with Cerebral Palsy Spasticity




RIZOTOMIE DORSALĂ SELECTIVĂ
DEPARTAMENTUL DE NEUROCHIRURGIE AL ST. LOUIS CHILDREN HOSPITAL.


      Înfiinţat în 1879, spitalul de copii St. Louis din Washington este unul dintre cele mai importante spitale de copii din Statele Unite. Ajută nu numai copiii din St. Louis ci şi copii din toată lumea. Spitalul oferă o gamă completă de servicii pediatrice regiunii metropolitane St. Louis şi servicii primare pe o regiune ce acoperă şase state. Fiind spital clinic pediatric pentru Scoala Universitară de Medicină din Washington, spitalul de copii din St. Louis oferă programe recunoscute naţional pentru instruire medicală şi cercetare.


Spitalul de copii St. Louis:

•  250 paturi
•  2500 angajaţi
•  700 membri în personalul medical
•  1300 membri auxiliari şi voluntari
•  Peste 30 de departamente şi divizii cu subspecialităţi pediatrice
•  Centru de traume pediatrice nivel 1, cel mai înalt nivel de îngrijire de urgenţă disponibil
•  A deservit pacienţi din 50 de state şi 60 de ţări
•  A fost recunoscut ca fiind unul dintre cele mai bune spitale de copii ale ţării de către U.S. News & World Report şi revista Child
•  A primit cele mai înalte onoruri ale SUA pentru excelenţă în îngrijire medicală, distincţia Magnet, acordată de către Centrul de Certificare al Asistentelor Medicale din America



 “ Misiunea noastră: Ne străduim să oferim cea mai bună îngrijire posibilă copiilor şi tinerilor adulţi cu paralizie cerebrală spastică.”


Cuprins:

O procedură care schimbă vieţi

Speranţă pentru viitor

Înţelegerea rigidităţii muşchilor

Beneficiile rizotomiei dorsale

Poate fi de ajutor copilului dvs?

Despre rizotomia dorsală selectivă

Pregătirea pentru operaţie

După operaţie

În drum spre casă

Controalele post operatorii

Întrebări şi răspunsuri

Cum să contactaţi spitalul



Rizotomie Dorsală Selectivă
Un program chirurgical pentru a oferi o mobilitate mai bună copiilor cu paralizie cerebrală spastică

O procedură care schimbă vieţi:
Mulţi copii cu paralizie cerebrală au spasticitate, ceea ce reprezintă rigiditate la nivelul braţelor, picioarelor şi trunchiului. Spasticitatea la copii le poate afecta amplitudinea şi viteza miscarii şi dezvoltarea mersului. La copiii aflaţi în crestere, spasticitatea este îndeosebi daunătoare deoarece inhibă dezvoltarea muschilor şi provoacă contracturi musculare şi deformări ortopedice permanente. De aceea este importantă reducerea sau eliminarea spasticităţii înca de la o vârstă fragedă.
Copiii cu paralizie cerebrală spastică care ajung la Spitalul de Copii St. Louis, beneficiază de ultimele tehnologii şi de unii dintre cei mai buni specialişti din lume în neurochirurgie.

Sperantă pentru viitor
Spasticitatea la copiii cu paralizie cerebrală se tratează cu kinetoterapie, contenţie şi chirurgie ortopedică. Rizotomia dorsală selectivă, o procedură neurochirurgicală, este o opţiune aditională de tratament. Rizotomia poate reduce permanent spasticitatea şi înbunătăţi activităţile motorii. Când se realizează la o vârstă fragedă, rizotomia poate reduce numărul de operaţii ortopedice pe care altfel pacienţii le-ar necesita. În ultimii 20 ani, s-a demonstrat că rizotomia dorsală selectivă este o operaţie foarte sigură şi eficace.


          Despre Dr. Park
Procedura este efectuată de catre T.S. Park, medic şef al secţiei de neurochirurgie la Spitalul de Copii St. Louis, Shi H. Huang, profesor de neurochirurgie la Şcoala Universitară de Medicină din Washington şi unul dintre neurochirurgii de varf ai SUA. Aflaţi mai multe despre Dr. Park la http://neurosurgery.wustl.edu/faculty/park.html

O echipă învingătoare
Veţi vedea diferenţa pe care programul de rizotomie dorsală selectivă al Spitalului de Copii St. Louis îl oferă, de la prima experienţă în clinica până la îngrijirea pe care copilul o primeşte pe tot parcursul programului de la experţii spitalului, de la personalul dedicat şi zâmbitor până la încrederea redobândită cu care copilul dvs. se va întoarce acasă. Spitalul din St Louis se mândreşte cu relaţia stransă care se dezvoltă între părinţi, pacienţi şi personalul spitalului.

Profunzimea programului dezvoltat în clinică este inegalabilă. Echipa de rizotomie dorsală selectivă include: Coordonatorul Centrului pentru Paralizie Cerebrală Spastică, kinetoterapeuţi şi kinetoterapeuţi asistenţi experimentaţi în tratarea copiilor cu paralizie cerebrală, un doctor asistent şi Dr. Park. Clinica oferă de asemenea examinări înainte şi după operaţie care implică personal din neurochirurgie, kinetoterapie cât şi fizioterapeutul personal al pacientului, medic, ortoped, neurolog, fizioterapeut şi kinetoterapeut.

Spitalul de Copii St. Louis urmăreşte o abordare multi-disciplinară în îngrijirea pacientului care implică atât expertiza medicilor şi asistentelor cât şi a altor specialişti în sănătate precum nutriţionişti, asistenţi sociali, specialişti în calitatea vieţii copiilor, kinetoterapeuţi şi terapeuţi ocupaţionali, toţi lucrând împreună pentru asigurarea celui mai bun tratament pentru copilul dvs. Familia este considerată un membru important al echipei. Noi muncim pentru a oferi programe de tratament care promovează înţelegerea, interacţiunea şi independenţa atât pentru copil cât şi pentru membrii familiei.

Întelegerea rigidităţii musculare la copiii cu paralizie cerebrală
Rigiditatea unui muşchi se numeşte tonus muscular. În mod normal, muşchii trebuie să aibă destul tonus pentru a menţine postura sau mişcarea împotriva forţei gravitaţionale, si în acelaşi timp să ofere flexibilitate şi viteză de mişcare. Comanda de a fi rigid sau de a creşte tonusul muscular circulă către coloana vertebrală prin intermediul nervilor chiar de la muşchi. Din moment ce aceşti nervi spun coloanei vertebrale cat de mult tonus are muşchiul, ei sunt numiţi „fibre nervoase senzitive”. Comanda de a fi flexibil sau de a reduce tonusul muscular ajunge la coloana vertebrală prin intermediul nervilor de la creier. Aceste două comenzi trebuie sa fie bine coordonate în coloana vertebrală pentru ca muşchii să lucreze lin şi uşor şi în acelaşi timp să menţină forţa.
La un copil cu paralizie cerebrală, de obicei s-a produs o vătămare la nivelul creierului. Din motive care sunt încă neclare, leziunile creierului care se produc la aceşti nou nascuţi tind să fie localizate în zona creierului ce controlează tonusul muscular şi mişcarea mâinilor şi picioarelor. Creierul copilului cu paralizie cerebrală este deci incapabil să influenţeze gradul de flexibilitate pe care un muşchi trebui să-l aibă. Comanda de la muşchi domină coloana vertebrală şi astfel, ca rezultat, muşchiul este prea rigid, sau „spastic”.

În prezent nu este posibilă operaţia pe nervii creierului pentru a corecta leziunile creierului, dar este posibilă operaţia pe fibrele nervoase senzitive care vin de la muşchi. În timpul rizotomiei, fiecare radacină nervoasă este împărţită în 3 până la 5 fascicole. Prin tăierea câtorva fascicole – dar nu a tuturor - este posibilă reducerea mesajului de la muşchi, pentru o mai bună balansare a mesajelor de flexibilitate (de la creier) cu mesajele de rigiditate (de la muşchi). (Vezi figura 1 si 2). De îndată ce tonsul devine mai normal, este mai uşor pentru copil să se mişte şi să capete îndemânări motorii precum statul în şezut, mersul de-a buşilea, statul în picioare şi mersul.

Nu uitati ca tonusul muscular crescut sau spasticitatea este doar una dintre problemele de miscare la copiii cu paralizie cerebrala. Reducerea spasticitatii va usura miscarea copilului dar nu elimina deficienta musculara, miscarea anormala si problemele de echilibru.




Beneficiile Rizotomiei Dorsale
Rizotomia dorsala reduce spasticitatea. Copilul nu se va mai simti incordat; tonsul muscular va fi mai normal si miscarea va fi mai usoara. Cat de mult se imbunatateste mobilitatea copilului dupa operatie, depinde de mai mult factori:

Nivelul de dezvoltare al copilului inainte de operatie
Daca inainte de operatie copilul mergea cu un cadru sau carje, aceste functii vor fi probabil redobandite curand dupa operatie. Unii copii – dar nu toti – vor progresa apoi in a merge independent. Daca inainte de operatie copilul statea singur si se impingea sa se ridice (fara a merge insa), cel mai probabil copilul va incepe sa mearga cu un cadru cam in trei luni dupa operatie.

Volumul de terapie care poate fi oferit dupa operatie
Copiii se schimba rapid dupa operatie. Recomandam kinetoterapie de 4-5 ori pe saptamana pentru primele 6 luni; 3-4 ori pe saptama pentru urmatoarele 6 luni; 2-4 ori pe saptamana pentru anul urmator sau mai mult. Am descoperit ca acest program de kinetoterapie creste sansele copilului dvs. de a atinge potentialul sau maxim. Terapia este realizata de terapeutul principal al copilului, caruia ii este dat protocolul de terapie post operatorie ce trebuie urmat pentru a ajuta cel mai bine copilul dupa operatie. Kinetoterapeutii sunt invitati sa sune spitalul oricand pentru intrebari.

Gravitatea problemelor de miscare ale copilului cu alte cauze decat spasticitatea
Rizotomia reduce spasticitatea, dar nu are efect direct asupra deficientei musculare, echilibrului sau miscarilor anormale. Aceste probleme adesea se imbunatatesc, deoarece copilul se poate misca mai usor dupa operatie, iar intarirea este mai usor de realizat cu spasticitate redusa. Aceste schimbari necesita timp si perseverenta cu kinetoterapie.

Motivarea, cooperarea si inteligenta copilului
Acestea toate joaca un rol important in schimbarea mobilitatii. Este de asemenea important ca familia sa impartaseasca entuziasmul copilului pe masura ce noi abilitati sunt castigate si sa ramana implicata in programul de kinetoterapie. Copilul are nevoie de oportunitati de a practica noi deprinderi acasa, la scoala si in comunitate.

Poate fi Rizotomia Dorsala de ajutor copilului dvs?

Doctorul Park crede ca la copiii cu paralizie cerebrala spastica ar trebui efectuata o evaluare pentru o potentiala rizotomie dorsala inainte de efectuarea oricarei alte proceduri ortopedice. Toti copiii cu diplegie (dipareza), triplegie (tripareza) si tetraplegie (tetrapareza) spastica survenite in urma unei nasteri premature ar trebui evaluati de neurochirurgi pentru rizotomie.

Criterii esentiale
• Diagnostic de diplegie spatica, tetraplegie spastica sau triplegie spastica
• Nastere prematura sau nastere la termen cu semne tipice de diplegie spastica
• Varsta de doi ani sau mai mult
• Bazat pe examinarea RMN (sau IRM, imaginistica prin rezonanta magnetica), nu sunt leziuni semnificative in zonele cheie ale creierului implicate in posturare si coordonare
• Cel putin 3 luni de la ultima injectie cu Botox

Factori de luat in calcul
• Forta musculara adecvata in picioare si trunchi. Aceasta e demonstrata de abilitatea de a:
    -  Sustine propria greutate pe picioare;
    -  Sustine o postura impotriva gravitatiei;
    -  Realizarea miscarilor adecvate pentru mersul de-a busilea si mersul in picioare;
    - Trecerea rapida de la o pozitie la alta;
• Antecedente de dezoltare motorie intarziata. Copilul poate merge de-a busilea, sta in sezut si se poate trage pentru a sta in picioare pana la varsta de 2 ani, dar spasticitatea impiedica dezvoltarea de abilitati si/sau cauzeaza deviatii de mers.
• Motivatia si abilitatea de a coopera la terapie
• Daruirea la reabilitare si urmarirea pana la capat al tratamentului
    -  In prezent primeste kinetoterapie
    -  Capabil sa primeasca kinetoterapie de 4-5 ori pe saptamana pentru 6 luni dupa operatie si cu frecventa in scadere pentru inca 1-2 ani
    - Abilitatea de a fi urmarit de echipa de rizotomie a Spitalului de Copii St. Louis la intervale regulate de timp pentru cel putin 16 luni dupa operatie.
• Daca exista dubiu ca acest copil are forta necesara pentru a schimba functiile motorii, o perioada de proba de 3 luni de kinetoterape concentrata pe intarire poate fi recomandata. Progresul in timpul acestei perioade de proba va oferi informatiile necesare asupra potentialului copilului de a imbunatatii functiile motorii dupa ce spasticitatea este redusa.
• Antecedente de operatii ortopedice. Existenta unor operatii ortopedice anterioare nu impiedica candidatura la rizotomia dorsala. Cu toate acestea, este necesar un interval de minim un an dupa o interventie ortopedica pentru recapatarea fortei musculare.

Evaluarea candidaturii copilului dvs
In cazul in care sunteti nesigur daca ar fi copilul dvs un candidat potrivit pentru o evaluare initiala si o evaluare prin kinetoterapie, puteti suna la biroul de infomatii al Spitalului St. Louis si veti putea discuta cu un terapeut sau vizitati site-ul www.stlouischildrens.org/SDR si accesati Patient Information Form (Formularul de Informatii al Pacientului), pentru a solicita o evaluare.
Dr. Park va determina daca sunt necesare mai multe studii sau daca este necesar sa vada o evaluare video a copilului dvs. Echipa de rizotomie va analiza inregistrarea realizata de kinetoterapeutul de acasa al copilului, evaluarea terapeutica si radiografiile la sold si coloana pentru a stabili cat de oportuna este programarea unei evaluari initiale in cadrul spitalului. Dupa ce sunt analizate inregistrarea si raportul kinetoterapeutic, vă va contacta un terapeut al Spitalului de Copii St. Louis pentru a discuta recomandarile echipei de rizotomie. Pentru aceasta evaluare nu se percepe nici o taxa.

Copiii cu paralizie cerebrala cu anumite situatii medicale nu pot fi candidati la operatia de rizotomie dorsala. Sunt inclusi copiii care:
• Au avut meningita, infectie congenitala, hidrocefalie congenitala nedatorata nasterii premature, trauma la nivelul capului, boala familiala;
• Au paralizie cerebrala mixta cu rigiditate sau tonus muscular slab;
• Au scolioza severa;
• Nu vor avea beneficii functionale in urma operatiei.


Evaluarea initiala
Evaluarea inititala consta intr-o intalnire cu Doctorul Park, un medic asistent si un kinetoterapeut. Inainte de intrevederea cu copilul bolnav, personalul spitalului va trimite un vast formular de evaluare pentru completare de catre dvs si kinetoterapeutul dvs. Acest formular trebuie completat si trimis alaturi de radiografiile soldului si coloanei la biroul spitalului inainte de a se face programarea.
La prima intrevedere, un kinetoterapeut va vedea copilul pentru a stabili amplitudinea miscarii, nevoi legate de scaunul cu rotile si pentru a discuta terapia pre si post operatorie.

Doctorul Park va examina copilul si va analiza istoricul medical alaturi de evaluarea kinetoterapeutica. Un medic asistent va fi prezent pe parcusul evaluarii doctorului Park. Ocazional, este necesar un RMN dupa aceasta intalnire initiala cu Dr. Park pentru a determina mai bine daca este sau nu copilul dvs un candidat potrivit pentru operatie.
Va rugam sa aduceti la intalnire toate dispozitivele de asistare precum aparate ortopedice, cadru, carje.

 

Rizotomia Dorsala Selectiva pentru adulti

Si adultii pot beneficia de operatie
Rizotomia dorsala este oferita si pacientilor adulti, in baza experientei acumulate in aceasta procedura la pacienti pediatrici. Pana in prezent s-au observat beneficii functionale satisfacatoare la pacienti adulti, similare cu beneficiile vazute la copii.
Pacientii adulti care sunt identificati ca si candidati pentru rizotomie dorsala vor fi operati la Spitalul Barnes-Jewish, adiacent Spitalului de Copii St. Louis in campusul Scolii Universitare de Medicina din Washington. Majoritatea informatiilor din brosura se aplica atat pacientilor adulti cat si copii, exceptie facand urmatoarele diferente:

Pacientii adulti, varta intre 17 si 39 ani, sunt selectati pentru operatie pe baza urmatoarelor criterii si consideratii:
•   Diagnostic de diplegie spastica;
•   Istoric de nastere prematura;
•   In prezent merg independent, fara un dispozitiv de asistare;
•   Deformatii ortopedice fixe relativ moderate;
•   Pacientii prezinta potential de beneficiu functional in urma rizotomiei dorsale;
•   Pacientii prezinta motivatie in participarea la kinetoterapie si in desfasurarea unui program de exercitii acasa.
La adulti, tehnica chirurgicala necesita laminectomie pe un nivel, aceasta insemnand excizia arcului posterior al unei vertebre.
Adultii pot avea o sonda inainte si dupa operatie pe o perioada mai lunga decat la copii.
Terapia va fi la fel ca pentru copii imediat dupa operatie, dar pe termen mai lung, frecventa poate fi mai repede redusa.

Despre Rizotomia Dorsala Selectiva

Figura 3 arata doua grupe de radacini nervoase care ies din coloana vertebrala si se situeaza in canalul vertebral. Radacinile nervoase anterioare trimit informatii la muschi; radacinile nervoase dorsale transmit senzatii de la muschi la coloana vertebrala. La momentul operatiei, echipa chirugicala a Spitalului de Copii St. Louis va diviza fiecare din radacinile nervoase dorsale in 3 pana la 5 fascicole si stimuleaza electric fiecare fascicol pentru a le identifica pe acelea care cauzeaza spasticitate. Fascicolele nervoase anormale sunt taiate, lasandu-le pe cele normale intacte.

Asa cum ilustreaza figura 3, operatia necesita o incizie de 5 pana la 8 cm, de-a lungul centrului spatelui, in partea inferioara, chiar deasupra taliei. Procedura doctorului Park necesita o arie chirugicala mai mica, care de obicei e mai putin dureroasa si necesita mai putin timp de recuperare. In 1991, s-a modificat procedura chirurgicala pentru a inlatura tesutul osos din una sau doua vertebre in loc de 5 sau 6. Cand operatia este gata, pielea este inchisa cu un lipici special; nici o cusatura nu este necesara. Operatia dureaza 3 sau 4 ore, in functie de varsta pacientului. Copilul dvs. va merge in camera de recuperare pentru cateva ore intainte de a fi transferat la unitatea de terapie intensiva pediatrica unde va ramane peste noapte.

Avantajele procedurii de rizotomie dorsala selectiva pe unul sau doua nivele practicate la spitalul St. Louis fata de alte tehnici:
• Risc redus de deformarea a coloanei deoarece este scos mai putin din os;
• Stare de slabiciune mai redusa dupa operatie;
• Durere mai putin intensa si de mai scurta durata;
• Mai putin timp necesar de recuperare si de obicei o intoarcere mai rapida la kinetoterapie


Caracteristici clinice ale pacientilor spitalului St. Louis care au trecut prin operatia de rizotomie dorsala selectiva incepand cu 1987

Total: 1636 pacienti

Recomandam operatia timpurie, la varste intre 2 si 5 ani, inainte de a se dezvolta deformarile picioarelor. Majoritatea pacientilor au fost supusi interventiei la varste cuprinse intre 2 si 5 ani; totusi, adolescentii si adultii tineri cu diplegie spastica pot de asemenea sa beneficieze de reducerea spasticitatii.


 

Aproximativ 78% dintre pacienti au avut diplegie spastica si 21% au avut tetraplegie spastica. Mai putin de 1% au avut hemiplegie.


Va rugam sa observati ca multi dintre pacienti mergeau independent. Acesti pacienti au mers mai bine dupa operatie.


 

Aproximativ 90% dintre pacientii spitalului s-au nascut prematur. Pacientii nascuti la termen care sufera de paralizie cerebrala spastica nu trebuie sa prezinte tulburari neurologice evolutive precum paraplegie spastica familiala.


Pregatirea pentru operatie
Kinetoterapia efectuata anterior operatiei ar trebuie sa se concentreze pe urmatoarele activitati:

• Intarirea musculaturii trunchiului, a soldurilor, genunchilor si gambelor;
• Imbunatatirea amplitudinii miscarii muschilor aductorii de coapse, gastrocnemian, si cei din partea posterioara a coapselor;
• Instruirea familiei asupra programului de exercitii pentru acasa pre si post operator;
• Pregatirea pentru echipamentul adaptiv ce va fi folosit dupa operatie.

Programul de kinetoterapie anterior operatiei va pregateste pe dvs. si pe copilul dvs. pentru programul de dupa operatie. Copilul va invata la ce sa se astepte dupa operatie cand se va intoarce la terapie.

Daca copilul face febra, varicela sau alte probleme medicale cu cateva zile inainte de operatie, sunatie la +1-314-454-2813 sau la numarul gratuit +1-800-416-9956. Daca copilul dvs. ia Baclofen, trebuie sa intrerupeti administrarea acestora cu cel putin 2 saptamani inaintea operatiei. In cele 2 saptamani premergatoare operatiei, copilul nu ar trebui sa ia nici un fel de medicament pentru durere sau febra sau orice altceva in afara de Tylenol.

Planificarea actiunilor viitoare
In ziua dinaintea operatiei, personalul spitalului va inregistra video copilul dvs pe durata parcurgerii unui test standard numit Masurarea Functiilor Motorii Globale pentru a determina nivelul mersului si a abilitatilor functionale. Se vor evalua de asemenea amplitudinea miscarii si tonusul muscular. Inregistrarea video va putea fi apoi comparata cu progresul dupa operatie, inregistrat video la controalele de 4 luni si repsectiv 16 luni. Copilul dvs. va fi vazut si de un medic asistent in ziua dinaintea operatiei pentru istoricul medical si o examinare fizica.

Posibile probleme chirurgicale
Rizotomia dorsala este o procedura neurochirurgicala lunga si extinsa pentru un copil la orice varsta. Exista niste riscuri asociate cu anestezia generala si cu operatia propriu-zisa, desi per ansamblu riscurile sunt minime. Doctorul Park va discuta riscurile cu dvs. inainte de operatie si va raspunde la toate intrebarile.

Parintii ar trebui de asemenea sa fie constienti ca in functie de conditiile existente, unii copii pot necesita interventii chirurgicale ortopedice aditionale dupa rizotomia dorsala.
Dr. Park va ridica si aceste probleme inaintea operatiei.

Acoperirea costurilor prin asigurare medicala
Asigurarea comerciala este o problema complexa cu orice spitalizare si operatie. In general, cele mai multe companii de asigurare ofera beneficii pentru rizotomia dorsala selectiva. Este extrem de important sa contactati compania dvs. de asigurari si sa-i notificati de operatia planificata. Asigurati-va ca primiti in scris angajamentul lor de a va acorda beneficii. Daca sunati compania dvs. de asigurari, veti avea nevoie de doua coduri. Codul de diagnostic (I-CD9) este 343.9. Codul de procedura (CPT) este 63190.

Daca sunt solicitate de catre compania de asigurari informatii suplimentare, contactati secretariatul programului de rizotomie: +1-314-454-2813 sau numarul gratuit +1-800-416-9956. O alta resursa importanta este personalul de consultanta financiara al Spitalului de Copii St. Louis care va lucra indeaproape cu parintii si care este experimentat in lucrul cu numeroase forme de rambursare.
Pentru consultanta financiara sunati la +1-314-454-6081.

Dupa operatie

Dupa operatie, copilul dvs. va petrece cam 24 ore in unitatea de terapie intensiva pediatrica (UTIP) si apoi va fi transferat la unitatea de neurologie/neurochirurgie a spitalului.

Cand copilul este transportat din camera de recuperare la UTIP, va avea o sonda in vezica si un perfuzor. Sonda va fi scoasa inainte de iesirea de la terapie intensiva.

Dupa trezirea din anestezie, majoritatea copiilor pot sa-si miste picioarele, dar probabil ca nu la fel de bine ca inainte de operatie. Picioarele vor fi mai putin incordate decat inainte de operatie.

Cat sta la UTIP, copilul va primi medicatie pentru inlaturarea durerii si pentru reducerea spasmelor musculare. Fata copilului poate fi umflata datorita pozitiei din timpul operatiei, dar umflatura va disparea in 24-48 ore. In a doua sau a treia zi, copilul va incepe sa se simta mai bine si va incepe sa ia fluide pe gura. Va fi pozitionat pe spate sau pe-o parte si va fi intors de pe o parte pe alta la fiecare 4-6 ore.

Copilul va fi in odihna la pat pana la a treia zi dupa operatie, asa ca puteti sa va ganditi la activitati pe care le-ar agrea stand in pat. Cateva sugestii: tableta PC, mp3 player, tabla magnetica cu litere, numere sau forme; papusi de mana sau papusi mici pentru jocuri imaginare; marker magic pentru desenat si colorat. Sunt disponibile aparate video asa ca puteti aduce casetele video preferate ale copilului. Majoritatea acestor obiecte sunt de asemenea disponibile de la Serviciul de Calitate a Vietii Copilului, aflat la etajul 8.

Ocazional, copiii experimenteaza o durere de cap dupa operatie. Aceasta poate fi tratata cu o doza potrivita de Tylenol.

Kinetoterapia in spital
Copilul dvs. va fi restrictionat la odihna in pat pana in a treia zi dupa operatie. In acea zi, copilul va fi asistat cu un scaun cu rotile pentru maximum o ora; este esential suportul pentru a tine drept trunchiul. Un kinetoterapeut va incepe o terapie usoara din acel moment. Cand copilul este externat, veti primi o copie a raportului de terapie pre-operator si protocolul de terapie post-operator pentru a-l inmana kinetoterapeutului principal de acasa.

Ingrijirea spatelui dupa operatie
Nu exista cusaturi care trebuiesc inlaturate din piele. Unele activitati sunt permise in functie de gradul de toleranta al copilului. Principalele restrictii sunt legate de miscarea trunchiului. Copilului ii este permis sa stea in fund atat cat poate; totusi, este indicat sa schimbe des pozitia in timpul perioadelor lungi de stat in sezut, asa cum se intampla in timpul calatoriilor. Daca aveti intrebari sau sunteti ingrijorati de spatele copilului contactati un terapeut la +1-314-454-4166 sau numarul gratuit +1-800-416-9956.

In drum spre casa: Viitorul in miscare

Cand vine in sfarsit momentul de a pleca acasa, se poate ca dvs. si copilul sa va simtiti atat entuziasmati cat si un pic nesiguri in legatura cu ce va urma. Primele saptamani de recuperare pot fi istovitoare pentru toti cei implicati. Totusi, fiti siguri ca speranta este la orizont si multe zambete va asteapta.

Dezvoltarea fortei
Copilul dvs. va obosi usor in primele saptamani acasa. Moliciunea muschilor care inainte era ascusa de spasticitate este acum demascata de rizotomie, iar intarirea acestora va necesita ceva timp. In plus, din cauza odihnei la pat si limitarii activitatilor pentru cateva zile, va fi nevoie de ceva timp pentru a reveni la forta si la activitatile normale. Din aceste motive, copilul nu ar trebui sa se intoarca la scoala pentru 3 - 4 saptamani dupa operatie.

Alinarea durerilor copilului
Este normal pentru copil sa se planga de disconfort in partea de jos a spatelui, mai ales la ridicare si la schimbarea pozitiei. Kinetoterapeutul de la spital va va arata metodele potrivite pentru a-l muta si a-l ridica. De asemena, copilul se poate plange de durere si atunci cand cand sta in sezut cu picioarele atarnate. Recomandam folosirea unui scaunel pentru sustinerea picioarelor si eliminarea disconfortului.

Activitatile si joaca
Majoritatea copiilor reincep rapid sa stea in sezut, sa mearga de-a busilea si sa stea in genunchi, daca aceste abilitati existau inainte de operatie. Totusi, chiar daca copilul mergea inainte de operatie, poate dura cateva saptamani pana va merge dupa operatie, datorita slabiciunii muschilor si al controlului slab al acestora. Incurajati copilul sa fie activ pe podea – mers de-a busilea, stat in sezut si jucat. Consultati-va cu kinetoterapeutul in cazul in care copilul incepe sa stea in picioare si sa mearga inainte de a fi introduse aceste elemente in programul de kinetoterapie.

Somnul
Ocazional, spasmele musculare pot perturba somnul copilului. Acestea pot fi calmate folosind medicamente de relaxare a muschilor prescrise la spital. Incurajam puternic parintii sa-si ia o reteta pentru astfel de medicamente si pentru cele contra durerii inainte de parasi spitalul, pentru a preveni astfel orice disconfort al copilului.

Folosirea toaletei
Obiceiurile legate de toaleta se schimba temporar la unii copii. Acestea pot fi cauzate de umflaturi normale sau de vindecarea, in zona nervilor care tin de vezica. Aveti rabdare. Desi aceastea pot fi frustrante atat pentru copil cat si pentru parinti, ele se rezolva.

Schimbari senzoriale
Majoritatea copiilor vor fi hipersensibili in partea de jos a picioarelor dupa operatie. Copilul se poate plange de furnicaturi, mancarimi sau senzatii ciudate. Acestea pot fi alinate prin purtarea de incaltamine sau sosete. Statul in picioare este adesea mai confortabil cand sunt purtate orteze de glezna-picior aditionale incaltamintei. Prindeti cu fermitate cu mana picioarele copilului cand il imbracati sau cand ii faceti baie. Nu il atingeti usor si nu va miscati mainile usor pe pielea lui. Aceasta problema se rezolva de obicei in primele saptamani.

Programul de acasa
Cel putin in primele luni dupa operatie, programul copilului se va concentra in jurul programului de kinetoterapie. Programele de exercitii pentru acasa va sunt prescrise la iesirea din spital. Terapeutul dvs. vă va da activitati si metode specifice. Majoritatea se invata la sedintele de terapie de dinaintea operatiei si din timpul internarii. Este de preferat ca familiile sa desfasoare un program de exercitii acasa pe langa cel ambulatoriu.

Recuperare si progres
Incurajati-va copilul sa fie activ, dar tineti cont ca este posibil sa oboseasca usor. Este nevoie de timp si de repetitie pentru a produce consistent miscari noi. In unele zile copilul va fi frustrat pentru ca nu a invatat noi modalitati de a controla miscarea muschilor. Copilul nu va intelege cum sa-si faca „noul corp” sa lucreze. Trebuie recladita imaginea unul corp fara spaticitate, si asta necesita timp. Munca este intensa, dar recompensele sunt enorme.

Fiecare copil progreseaza intr-un ritm individual, iar dobandirea de noi abilitati este urmata de o linie dreapta in care acestea sunt puse in practica. Sunt si alti factori care pot produce regres sau stagnare. Cand copilul trece printr-o perioada de crestere brusca, se pot accentua dificultatile. Oboseala sau stresul vor afecta de asemenea capacitatea de coordonare a muschilor si miscarile. Asteptati-va la asta, nu fiti excesiv de ingrijorati. Totusi, daca stagnarea sau regresul nu se rezolva intr-o saptamana sau doua, discutati cu terapeutul dvs. Este posibil sa fie necesara schimbarea frecventei programului sau revizuirea activitatilor din cadrul programului. Daca aveti orice ingrijorare legata de progresul copilului dupa operatie, puteti sa contactati kinetoterapeutul biroului spitalului.

Kinetoterapia ambulatorie

Echipa de rizotomie a Spitalului de Copii St. Louis lucreaza pentru obtinerea unui program ambulatoriu de kinetoterapie pentru pacientii care au trecut prin operatia de rizotomie dorsala selectiva. Programul include un protocol de terapie ambulatorie  intensiva in coordonare cu terapeutul principal de acasa al copilului. Obiectivele programului de kinetoterapie sunt:
• Cresterea fortei in trunchi, solduri si picioare;
• Alinierea pelvisului, trunchiului si capului;
• Cresterea amplitudinii miscarilor la picioare;
• Dezvoltarea de miscari separate si miscari opuse ale picioarelor;
• Imbunatatirea echilibrului;
• Dezvoltarea abilitatii de a se muta dintr-o pozitie in alta;
• Dezvoltarea si imbunatatirea mersului;
• Includerea de noi scheme de intrare sa iesire din pozitii necesare abilitatilor functionale;
• Cresterea rezistentei la activitati functionale precum mersul pe jos sau pe bicicleta.

Controalele post operatorii

Controlul post operator la 4 luni de la interventie
• Echipa de tratament a Spitalului de Copii va examina copilul la 4 luni dupa externare. Aceasta intalnire este obligatorie pentru familii cu resedinta in Statele Unite si este asteptat ca familiile sa se intoarca pentru acest control.
• Daca familia nu este de acord sau nu poate sa se intoarca pentru aceasta vizita post operatorie, nu va fi luata in calcul operatia de rizotomie pentru copil.
• Pacientilor li se vor da retete pentru pana la un an de la ultimulul control la Clinica de Rizotomie.


Controlul post operator la 1 an de la primul control
• La intalnirea de 4 luni dupa operatie, familia va discuta cu Dr. Park si echipa de rizotomie despre necesitatea unui alt control dupa inca un an.
• Daca familia, Dr. Park si echipa de rizotomie decid ca nu este necesar un alt control dupa un an, pacientul si familia vor fi consiliati cu privire la controalele defasurate de un ortoped, medic de reabilitare, neurolog sau alt doctor.
• Daca pacientul si familia sau Dr. Park si echipa de rizotomie considera ca inca un control dupa un an ar fi in beneficiul copilului, o noua vizita va fi programata.
• In timpul fiecarei intalniri, copilul si familia se vor intalni cu Dr. Park pentru a discuta progresul postoperator. Este de asemenea o oportunitate pentru copil si familie de a pune intrebari legate de tipul si frecventa kinetoterapiei, integrarea in activitati si sporturi de echipa, necesitati legate de aparatul ortopedic sau schimbari in dispozitivele de asistare.
La intalnirea post-operatorie, toti pacientii / familiile vor fi rugati sa aduca radiografii recente pentru solduri. La ambele controale post-operatorii, pacientii il vor intalni de Dr. Park pentru o examinare si un kinetoterapeut pentru o evaluare ce va fi inregistrata. Dupa fiecare control, observatiile doctorului Park vor fi trimise prin posta medicului primar al copilului si kinetoterapeutului. Raportul kinetoterapeutului clinicii va fi trimis prin posta kinetoterapeutului care se ocupa de copil acasa. Acesta din urma va fi sunat pentru a discuta evolutia, progresul, tratamentul, recomandari pentru dispozitive, aparatul ortopedic etc.


Trimiterea unei inregistrari video cu functiile motorii ale copilului nu va fi considerata o examinare adecvata si nu va inlocui nici un control post operator la Clinica de Rizotomie.

Intrebari frecvente:

Se poate ca spasticitatea sa recidiveze dupa operatie?
Nu s-a intamplat ca spasticitatea sa revina la copiii cu diplegia spastica, una din formele de paralizie cerebrala. La cativa copii cu tetraplegie spastica a revenit spasticitatea.

De cat timp se face operatia de rizotomie dorsala?
Dr. Park a inceput sa execute aceasta operatie in 1987 si a operat peste 1600 de pacienti cu varste cuprinse intre 2 si 39 ani.

Operatia va permite copilului meu sa mearga?
Nu neaparat. Rizotomia dorsala selectiva doar reduce spasticitatea. Problemele cu coordonarea anormala a muschilor, slabiciunea si reflexele anormale pot fi in continuare evidente. Dar pot fi asteptate imbunatatiri in amplitudinea miscarii, imbunatatirea posturii la statul jos, si imbunatatirea mersului.

Ce imbunatatiri poate avea copilul meu in vorbire?
La unii copii vorbirea este imbunatatita, dar asta nu este ceva previzibil. Imbunatatirea pozitiei trunchiului la statul in sezut, ceea ce permite imbunatatirea respiratiei pentru producerea de sunete, poate fi considerat un factor contributor.

Dispar contracturile odata cu operatia?
Contracturile reprezinta scurtarea muschilor, tendoanelor si a altor structuri, astfel membrele neputand fi indreptate sau flexate cu usurinta si intinse. Cauza principala a contracturilor este eliminata prin operatie, si astfel contracturile pot fi reduse. Totusi, daca contractura este severa si nu raspunde la un program de intindere/corectare a pozitiei, atunci pot fi necesare gipsuri succesive sau interventia chirurgicala. Gipsurile succesive presupun o serie de gipsuri care se aplica la intervale saptamanale, menite sa creasca lungimea muschiului folosind o indindere inceata, blanda, pe o perioada mare de timp – de obicei 3 pana la 5 saptamani.

Sunt imbunatatiri in functionarea partii superioare a corpului copilului?
Unele progrese sunt evident legate de imbunatatire controlului trunchiului si a pozitiei pelviene.


Va avea nevoie copilul meu de orteze sau atele?

Majoritatea copiilor au nevoie de orteza pentru picior si glezna dupa operatie, pentru a mentine alinierea corespunzatoare a piciorului in timpul activitatilor in care isi sustine greutatea. Adesea ortezele existente pot fi modificate dupa operatie. Daca copilul dvs are arevoie de noi orteze in preajma operatiei, va recomandam ca acestea sa fie potrivite dupa operatie.

Intelegerea termenilor:

Contractura: Scurtarea muschilor, tendoanelor si a altor structuri, astfel ca articulatia nu poate fi indreptata sau flexata rapid si intinsa.

Diplegie: paralizie in care sunt afectate in principal soldurile si picioarele; trunchiul si mainile pot fi afectate intr-o mai mica masura. Se mai numeste si dipareza.

IRM: Imaginistica prin rezonanta magnetica (RMN) foloseste magnetismul natural al corpului pentru a produce o imagine clara a structurii ce este scanata.

Neurochirurgie: Operatie ce implica creierul, coloana vertebrala sau nervii spinali.
Tetraplegie: paralizie in care sunt afectate in mod egal atat mainile cat si picioarele. Se mai numeste si tetrapareza.

Spasticitate: Rigiditate in muschii mainilor, picioarelor si trunchiului.


Pentru mai multe informatii

Pentru mai multe informatii si un material video despre operatia de rizotomie dorsala selectiva, puteti suna, dvs sau terapeutul dvs. la Centrul pentru Paralizie Cerebrala Spastica la +1-314-454-2813 sau numarul gratuit +1-800-416-9956.
Informatii aditionale sunt disponibile si pe site-ul institutiei
www.stlouischildrens.org/sdr


 


Articole similare


Metoda Doman - cea mai buna din lume? Metoda Doman - cea mai buna din lume?
4 comentarii   5 din 5 stele!

             Metoda Doman cea mai buna din lume?         Viata parintilor copiilor afectati de paralizii cerebrale este o viata de continua cautari si regrete. Cand spun regrete ma refer la timpul pierdut cu terapii si metode de recuperare ineficiente si cautare ...citeste mai mult
ABR in Romania ABR in Romania
2 comentarii   5 din 5 stele!

Poti citi mai multe despre ABR si pe  www.abr-romania.copiisuflete.ro   Cea de a 10-a sesiune de evaluare ABR din Romania este programată în perioada 10 - 16 Ianuarie 2017 la Snagov, Vila 23 Incepand cu luna Ianuarie 2013 tehnica ABR (Reabilitare Biomecanica Avansata) este disponibila si in Romania. Numarul total de fam ...citeste mai mult

Comentarii (0)


Scrie comentariu
Numele tau:


Comentariu: Nota:Codul HTML nu este procesat!

Nota: Nesatisfacator            Excelent

Scrie codul de siguranta de mai jos in urmatoarea casuta:


Info Articol


ID Articol: 0109
Nota medie: Fara nota
Comentarii: 0 comentarii
Vizualizari: 7346
 
Rizotomie Dorsala Selectiva (RDS)...
Click pentru marire